全国政协十三届五次会议提案第03334号

关于进一步完善脊髓损伤患者康复医疗保障措施的提案

脊髓损伤(Spinal Cord Injury)是指由于疾病、交通意外、高空坠落等各种原因导致的椎管内神经结构（包括脊髓和神经根）及功能损害。我国脊髓损伤者达200万人，且以5-7万/年的速度在增长，脊髓损伤是一种高致残性疾病，患者在截瘫后面临的失业、失能、生活和心理重建、高昂的治疗费用、漫长的康复期、严重的并发症等。

大多数脊髓损伤患者因疾病后遗症、无障碍条件及自身自理能力等限制，每日只能待在家中，是精神最为痛苦、生活最为困难的弱势残疾人群体，需要得到政府更全面的关怀、救助和保障。目前脊髓损伤患者在健康管理和医疗保障体系中亟待解决的政策短板有:

（一）缺乏脊髓损伤患者疾病注册登记系统。

目前无论是卫健系统、医保系统，还是民政、残联系统，都没有全国性脊髓损伤流行病学和病人疾病信息统计“大数据”。全社会对于脊髓损伤患者的关注和认识不足，也未建立起全国脊髓损伤管理信息数据库，导致对现存的脊髓损伤患者健康和生存情况了解甚少，信息的缺失更使得政策制定时的精准性、针对性存在不足。

（二）缺少针对脊髓损伤患者的门诊特病报销政策，门诊医疗保障存在短板，因病致贫普遍存在。

脊髓损伤患者在出院后需要定期进行治疗和护理，需要长年使用医用耗材维持生活质量。如，神经源性膀胱是脊髓损伤患者最常见的并发症，在脊髓损伤人群中患病率高达90%。因神经源性膀胱管理不善引发的肾衰竭成为我国脊髓损伤患者的主要死因。

神经源性膀胱患者有多种膀胱管理方式，包括间歇导尿，留置导尿或耻骨上膀胱造瘘，其中间歇导尿是神经源性膀胱患者进行膀胱管理的金标准，目前已成为我国临床和脊髓损伤患者自我管理膀胱的常规手段，间歇导尿有助于恢复患者膀胱功能，能够明显改善尿失禁，降低UTI及血尿的发生，明显降低脊髓损伤合并神经源性膀胱患者因肾衰竭等泌尿系统疾病的死亡风险；

患者使用的间歇导尿管通常为一次性使用无菌导尿管，平均月费用为3-500元左右，由于我国缺少脊髓损伤患者的门诊报销政策，使得患者无法通过门诊处方获得并报销导尿管，患者经济负担严重的同时，由于采取非临床推荐方式，发生尿路感染的情况非常多，根据2020年10月完成的“中国脊髓损伤者疾病负担与生活质量调研”结果，脊髓损伤患者的年均门诊次数为4次，其中一半是因泌尿系统感染就诊。患者不得不多次入院解决，以上情况发生既加大了社会就医压力，也造成医疗总成本的增加。

因此，建议：

一、建立脊髓损伤患者登记系统和患者健康档案。

在脊髓损伤初次入院就诊后由医疗机构进行注册登记，建立脊髓损伤病人健康档案，由相关部门录入信息系统，对病人的生存情况进行持续性追踪。每1-2年进行一次脊髓损伤社会调研和患者随访，完善脊髓损伤相关基本流行病学信息，为政策制定提供依据。

二、将脊髓损伤及后遗症纳入门诊特殊病保障范围。

补足保障政策短板，精准解决因门诊医疗保障不足导致的脊髓损伤这一特殊群体因病致贫的问题。建议将脊髓损伤后遗症纳入门诊特殊病报销范围，结合患者实际需求，针对性的制定脊髓损伤患者门诊待遇保障政策，确定患者所需的医疗服务项目、药物和医用耗材的支付目录清单和支付标准。

三、对脊髓损伤患者神经源性膀胱管理实行专项补贴。

建议政府对脊髓损伤患者神经源性膀胱管理实行专项补贴，将有助于推动患者重返社会。确立脊髓损伤患者神经源性膀胱管理补贴对象及补贴标准，建档立卡，由政府部门及时兑付到患者指定的一卡通账户。抽取比例补贴对象进行入户或电话检查询访，听取患者家属的意见建议，确保项目执行的满意度。

关于政协十三届全国委员会第五次会议第03334号（医疗卫生类293号）提案答复的函

李庆忠等2位委员：

你们提出的《关于进一步完善脊髓损伤患者康复医疗保障措施的提案》收悉，经商国家卫生健康委、国家医保局，现答复如下：

一、关于建立脊髓损伤患者登记系统和患者健康档案

脊髓损伤康复是康复医学重点质控病种之一。目前我国已建立国家、省级康复医学质控中心，为开展脊髓损伤康复工作提供了技术支撑。为加快推动康复医疗工作发展，2021年国家卫生健康委、中国残联等8部门联合印发《关于加快推进康复医疗工作发展的意见》（国卫医发〔2021〕19号），国家卫生健康委办公厅印发《关于开展康复医疗服务试点工作的通知》（国卫办医函〔2021〕536号），确定了15个省份开展康复医疗服务试点工作，加快发展康复医疗服务。鼓励有条件的医疗机构通过“互联网＋”、家庭病床、上门巡诊等方式将机构内康复医疗服务延伸至社区和居家，为群众提供多样化的康复医疗服务，惠及包括脊髓损伤患者在内的康复人群。

经询国家卫生健康委，对于委员们提出的相关建议，国家卫生健康委将在今后工作中认真予以研究。同时，将持续推动各地落实加强康复医疗服务的政策措施，提升康复医疗服务能力。指导各地结合实际，加强脊髓损伤康复的医疗质量控制工作，支持有条件的医疗机构借助住院患者病案首页等相关信息，做好脊髓损伤住院的居家康复、健康管理和随访指导等工作。

二、关于将脊髓损伤及后遗症纳入门诊特殊病保障范围、对脊髓损伤患者神经源性膀胱管理实行专项补贴

目前，我国已基本实现全民医保，职工基本医疗保险、城乡居民基本医疗保险分别覆盖就业人群和非就业人群，包括脊髓损伤患者在内的各类人群均可按规定缴费参保并享受相应待遇。随着医疗保障制度的健全完善，国家充分发挥基本医保、大病保险和医疗救助三重制度综合保障功能，梯次减轻包括脊髓损伤患者在内的参保群众医疗费用负担。为保障包括脊髓损伤患者在内的参保群众门诊服务，一是建立完善普通门诊统筹，实行按费用而非病种进行保障。目前城乡居民医保已普遍开展普通门诊统筹，依托基层医疗机构保障常见病和多发病门诊医疗费用，政策范围内支付比例50％左右；职工医保正在按照《关于建立健全职工基本医疗保险门诊共济保障机制的指导意见》（国办发〔2021〕14号）要求，逐步建立普通门诊统筹，政策范围内支付比例从50％起步。二是加强门诊慢特病保障。各地根据医保基金收支情况，把一些治疗周期长、医疗费用高的慢性病、特殊疾病的门诊医疗费用纳入基本医保统筹基金支付范围。由于基本医保实行属地管理，受地方经济社会发展、基金支撑能力等方面的客观差异影响，各地基本医保筹资和待遇水平不一，纳入门诊慢特病保障的病种范围也有所不同。

我国高度重视残疾人权益保障，鼓励符合条件的脊髓损伤患者按相关政策申请残疾评定，获得残疾人证、享受相应政策保障。自2016年起我国全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度，符合条件的残疾人可以申请困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴。补贴标准由省级人民政府根据经济社会发展水平和残疾人生活保障、长期照护需求统筹确定，并适时调整。“十三五”以来，中国残联每年组织开展全国持证残疾人基本状况调查，与有关部门共同组织实施残疾人精准康复服务行动，以残疾儿童和持证残疾人为重点，提供康复医疗、辅助器具适配、康复训练等基本康复服务。截至2021年底，全国有需求的残疾人基本康复服务覆盖率、辅助器具适配率均超过80%。有需求的脊髓损伤患者可到当地残联组织咨询、办理残疾人证，申请相关补贴和康复服务。

对于委员们提出的相关建议，中国残联、国家医保局将在今后工作中认真予以研究。同时，将按照中央深化医疗保障制度改革有关任务部署，完善公平适度的待遇保障机制，健全完善门诊共济保障，做好重特大疾病医疗保险和救助相关工作，及时将更多符合条件的药物按程序纳入医保目录，着力减轻参保群众医疗负担。持续组织开展持证残疾人基本状况调查、残疾人精准康复服务行动，加强残疾人两项补贴政策落实，努力保障、维护包括持证脊髓损伤患者在内的各类残疾人权益。

衷心感谢你们对残疾人事业的关心和支持！