全国政协十三届五次会议提案第02926号

关于加强成年孤独症群体托养服务的提案

孤独症又称自闭症，是严重危害人类健康的神经发育障碍性疾病，《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》中显示，目前我国有孤独症患者的数量在1300万人以上，并以每年22万人的速度在增长。

近年来，在国家政策的支持下，小龄孤独症儿童的康复、教育状况得到一定改善，但成年孤独症患者群体的康复服务存在严重缺失，成为社会和家庭的沉重负担。一是进入成年的孤独症患者无处可去，生活能力严重退化，成为家庭沉重负担。孤独症儿童从特殊教育学校毕业(一般16岁)逐步迈入成年后，由于再没有学校和企业接纳他们，只能长年囿于家中，能力迅速退化，使众多家长、教师多年艰辛教育的结果付之东流。许多处于青春期的孤独症患者囤居家中导致病情加重，许多患者需要专人看护。有些经济条件不好的家庭，父母为了生计外出打工，雇不起看护人员，只能将患者以绳索相缚，影响了患者的情绪，造成病情逐步加重的恶性后果。二是成年孤独症患者支持性服务的严重缺失，使一些年迈的父母陷于绝望。近年来，随着一批批成年孤独症患者增加，曾经照顾他们的父母也已年近古稀，疾病缠身，逐渐丧失了照料养护的能力。他们愿意倾其一生的房产、积蓄，使孩子能够在社区或托养机构中得到照料和安养。但是，由于我国成年孤独症患者康复、托养服务的严重缺失，他们的愿望难以实现。一些地区甚至相继出现了因年迈的老母实在无力照料孤独症孩子而饮泪弑子；家长去世后房产被占，孩子却不知去向等令人痛心的事件。

原因如下：

一是政府或残联等建立的康复机构无力接收成年孤独症患者。

二是一些民办孤独症康复机构由于缺乏政策资金支持，步履维艰。

三是能够提供成年孤独症康复服务的专业人员极度匮乏。

四是孤独症社区康复几近空白，急需构建以个案管理为基础的社区康复支持体系。

五是成年孤独症患者群体的困难重重，亟待政府托底补短。

成年孤独症患者的康复服务和托养已成为关注孤独症患者生命全程的重点和难点，它集中体现了我国人口社会发展不平衡不充分的问题，反映了当前中国社会的民生短板和弱势群体最迫切的诉求，亟需政府出台一揽子的解决方案，进行托底补短。

建议：

一、加大扶持力度，给民办特殊教育康复机构更好的社会生存发展环境，实现孤独症家长资源、社会资源、国家资源的优势组合。已有的孤独症教育康复机构民办机构，国家给予业务上支持和督导，对优秀的民办专业康复机构，进行扶持，利用部分财政拨款或者政府优惠提供场地的方式，降低机构的运作成本，间接减轻患者家庭负担。

二、加强融合教育康复，鼓励普通幼儿园和中小学招收孤独症儿童随班就读，让他们接受融合教育。在普通幼儿园及普通中小学教师中开展特殊教育培训，逐步在每个学校都配备有特殊教育背景的老师，让孤独症等特殊儿童能更好地融入学校和社会。

三、制定规划，建立协调机制。从上到下由各级党委政府牵头，协调残联、卫生、教育、民政、人社等部门职能，落实孤独症患者教育康复就业工作，形成政府主导、社会力量广泛参与的良好局面。

四、精神残疾人及亲友协会等组织要充分发挥家长在家庭康复、居家托养和创建孤独症社区家庭中的重要作用，通过加强培训、交流、研讨等家长亲友赋能活动，不断增强其帮助孤独症患者康复的信念和能力。

关于政协十三届全国委员会第五次会议第02926号（社会管理类269号）提案答复的函

韩清华委员：

您提出的《关于加强成年孤独症群体托养服务的提案》收悉，经商教育部、财政部、国家卫生健康委，现答复如下：

一、关于加大对民办特殊教育康复机构的扶持力度

《中华人民共和国民办教育促进法》明确规定，民办教育事业属于公益性事业，是社会主义教育事业的组成部分；民办学校与公办学校具有同等的法律地位，国家保障民办学校的办学自主权；非营利性民办学校享受与公办学校同等的税收优惠政策；县级以上各级人民政府可以采取购买服务、助学贷款、奖助学金和出租、转让闲置的国有资产等措施对民办学校予以扶持；对非营利性民办学校还可以采取政府补贴、基金奖励、捐资激励等扶持措施。《残疾预防和残疾人康复条例》、《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号）均规定，支持社会力量投资康复机构建设，鼓励多种形式举办康复机构。社会力量举办的康复机构和政府举办的康复机构在准入、执业、专业技术人员职称评定、非营利组织的财税扶持、政府购买服务等方面执行相同的政策。

“十四五”期间，国务院办公厅转发教育部、财政部、中国残联等7部门的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》规定，鼓励和引导社会力量兴办特殊教育学校，支持符合条件的非营利性社会福利机构向残疾人提供特殊教育，强化民办特殊教育规范管理，确保特殊教育公益属性。教育部、国家卫生健康委、中国残联等6部门联合印发《“十四五”残疾人康复服务实施方案》规定，鼓励、支持社会力量兴办康复医疗、康复辅助器具适配等服务机构，增加残疾人康复服务供给。以上法律法规政策为扶持民办特殊教育康复机构的发展提供了政策依据。

2018年，国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，明确提出为符合条件的0-6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童，提供以减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力为主要目的的手术、辅助器具配置和康复训练。2021年10月，中国残联与民政部、国家卫生健康委联合印发《残疾儿童康复救助定点服务机构协议管理实施办法（试行）》，明确了残疾儿童康复救助定点服务机构的申请条件、确定流程和协议管理措施等内容，为各地以协议管理的方式将符合条件的民办孤独症康复机构纳入残疾儿童康复救助定点服务机构提供了遵循。此外，2016年以来，中国残联、原国家卫生计生委、原国务院扶贫办指导各地组织实施残疾人精准康复服务行动，通过医保定点、政府购买服务定点等方式，支持民办机构参与残疾人康复服务，根据中国残联年报数据统计，2021年共有3225家康复机构提供孤独症康复服务，其中民办机构达1262家。

下一步，中国残联将积极配合教育部、国家卫生健康委等部门，指导推动各地贯彻落实国家扶持民办机构的有关部署，加强定点康复机构的认定和监督，引导、支持民办机构参与孤独症康复服务。

二、关于加强孤独症融合教育

您的建议正是我们工作努力的方向。《中华人民共和国残疾人保障法》规定：“普通教育机构对具有接受普通教育能力的残疾人实施教育，并为其学习提供便利和帮助”。2017年《残疾人教育条例》在修订时明确规定：“禁止任何基于残疾的教育歧视”、“积极推进融合教育，根据残疾人的残疾类别和接受能力，采取普通教育方式或者特殊教育方式，优先采取普通教育方式”。这些法律法规为包括孤独症儿童在内的残疾儿童接受融合教育提供了法治保障。

长期以来，中国残联一直积极配合、推动教育部加强残疾儿童融合教育。2017年，会同教育部等部门印发《第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）》，特别规定“鼓励各地积极探索举办孤独症儿童少年特殊教育学校（部）”、“研制多重残疾、孤独症等学生的课程指南”。2020年，配合教育部印发《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》（教基〔2020〕4号），这是对我国融合教育工作的全面部署，从健全科学评估认定机制、健全就近就便安置制度、完善随班就读资源支持体系、落实教育教学特殊关爱、提升教师特殊教育专业能力等方面提出了具体要求。2021年，会同教育部等部门制定《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》，对孤独症儿童教育提出了更高要求，包括“针对孤独症儿童教育基础相对薄弱的实际，要合理布局孤独症儿童特殊教育学校，鼓励省会城市、计划单列市及较大城市建设孤独症儿童特殊教育学校”、“积极探索科学适宜的孤独症儿童培养方式，研究制定孤独症儿童教育指南，逐步建立助教陪读制度，为孤独症儿童更好融入普通学校学习生活提供支持”、“积极探索设置面向智力残疾、多重残疾和孤独症等残疾学生的专业”等。该行动计划由国务院办公厅转发，是未来几年特殊教育发展的顶层设计和坚实保障。中国残联还与教育部建立数据比对机制，依托残疾人人口基础数据库和全国中小学生学籍信息管理系统，形成适龄未入学残疾儿童少年监测系统，指导、督导地方残联与教育部门加强合作，“一人一案”做好残疾儿童少年的教育安置。残疾儿童融合教育工作已经列入国家相关规划，正在稳步推进中。

同时，孤独症儿童教育还面临一些实际困难和问题，需要客观看待和积极应对。孤独症的发病机制尚不明确，教育康复工作开展难度极大。从特殊教育的具体过程来看，入学前的评估认定机制虽已初步建立，但对残疾儿童个体的评估标准缺失，法律法规所强调的“具有接受普通教育能力”难以界定；孤独症儿童教育的相关指南还未成形，融合教育资源支持体系尚需健全，有特殊教育专业背景的普通教师以及资源教师和相关专业人员数量不足且非短期培训可成；社会对孤独症的认识和理解还不充分，融合教育评价制度还不完善，部分学校、教师和家长对接收孤独症儿童随班就读仍存有疑虑等。

下一步，中国残联将积极配合教育部、国家卫生健康委等相关部门，深入贯彻落实《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》等相关规划计划，反映孤独症儿童及其家长的呼声，加强孤独症教育康复的政策保障及落地实施，维护残疾儿童平等受教育权利。

三、关于中国精神残疾人及亲友协会加强家长赋能活动与支持

中国残联积极支持中国精神残疾人及亲友协会（以下简称中国精协）成立主要由孤独症儿童亲属和专家组成的孤独症工作委员会，为服务孤独症人群搭建平台，为反映孤独症儿童及家长诉求畅通渠道，提供相关信息及服务。近年来，中国精协组织开展了精神病人与家属专家（UFE）培训班、全国孤独症家长携手计划，先后在全国建立了30个省（区、市）社区家长自助互助服务站、培养了100名孤独症家长心理咨询师。新冠肺炎疫情发生以来，中国精协倡导推动各省孤独症家庭服务站积极行动起来，加大资源整合，及时了解信息，关爱孤独症群体及其家庭；开通精神残疾人康复热线，在线上为有需要的家庭提供心理咨询服务。

正如您在建议中所说，孤独症患者生命全程所需要的康复、教育、托养等服务，需要各级党委、政府发挥牵头主导作用，残联、卫生健康、教育、民政、人力资源社会保障等部门协同工作、形成合力，积极推动予以解决。中国残联将在今后的工作中，持续密切关注和积极反映孤独症患者及家庭的呼声诉求，不断推动将孤独症患者的康复、教育、托养等工作纳入国家有关工作大局，加强与国家有关部门的沟通协作，充分发挥有关部际联席工作机制作用和数据比对机制作用，为孤独症患者及家庭提供更精准、更高质量的服务和支持。

衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！