全国政协十三届五次会议提案第02783号

关于完善孤独症生命全程支持体系的提案

孤独症也称自闭症，主要特征为社会交往障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为，致残率高、发病率显著上升，被认为是当今世界严重的公共卫生问题。据全国残疾人口普查情况统计，目前孤独症已占我国精神残疾首位。孤独症患儿需要长期持续的照料，多数家庭选择夫妻一方放弃工作或从事收入低、时间灵活的工作，家长的生活质量、身心健康，家庭关系稳定和持续发展受到严重挑战。究其原因主要有：

一是孤独症康复干预资源有限。康复机构数量少、分布不均、整体专业水平低、服务内容单一，异地康复干预现象普遍。服务机构以民办为主，康复干预费用高，相关补助或保障不到位。孤独症康复教育人才培养和成长体系还不完善，专业人才缺乏，培养渠道少。

二是孤独症特殊教育资源极度稀缺。目前，普校融合班、孤独症班及特殊教育学校、孤独症学校的普及性和专业性都远不能满足需求，多数孩子不能获得持续有保障的特殊教育。

三是孤独症职业培训和就业支持体系尚未建立。15岁以上孤独症群体“无学可上”问题突出，面向孤独症的职业能力开发培训和支持性就业还处于摸索和起步阶段。

四是孤独症托养安置需求无法满足。大龄孤独症患者的家长托养需求最为急迫，“当我们老（走）了，孩子怎么办”是他们最牵挂的问题。家长生病、出差或其他临时托管的需求也难以满足。

此外，家长还迫切需要在专业培训、资讯获取、心理支持、家庭维权、财产信托等多个方面获得帮助。

为此，建议构建完善康复教育、职业培训、就业支持、托养安置等多环节相互衔接的孤独症生命全程支持体系。

一、加强统筹谋划，完善孤独症相关法律政策体系。在充分考虑我国国情的情况下,全面梳理现行涉及孤独症患者的法律、法规、政策性文件，统筹推进孤独症医疗、教育、就业等专项政策的系统集成和相互衔接，构建协调统一的政策法规体系。鼓励支持相关部门、社会组织、研究机构针对孤独症家庭的现状、困境等开展深入调查研究，为政府相关法律法规和政策措施的制定和出台提供依据。

二、推进早期干预，完善孤独症医疗保障体系。将孤独症纳入新生儿筛查范围和常规儿童体检项目，依托各级妇幼保健和医疗机构进行早期干预。将孤独症儿童康复训练项目纳入城乡基本医疗保障范围。采取0—6岁患儿全面救助，6岁以上群体重点救助，政府出资与社会捐资相结合，免费提供部分康复训练项目等方式，扩大救助范围。对孤独症康复服务机构给予资金租金、经营场所、设备设施、职工社保等方面的优惠政策，加大政府购买服务的力度。

三、强化融合教育，完善孤独症特殊教育体系。鼓励相关高校开设孤独症康复教育专业，建立完善孤独症康复教育专业技能人才认证培训体系和师资职称体系。加强特殊教育学校建设，关注幼儿园、高中等非义务教育阶段特殊教育，扩大特殊教育供给。鼓励建立孤独症特殊教育学校，开发九年一贯制、十五年一贯制的教育培养模式。鼓励特殊教育学校开设职业技能培训班，鼓励职业学校开设特殊教育班。落实普校特殊教育资源教师编制，配齐相关人员，将融合教育纳入普校教师培训内容。

四、加大关爱力度，完善大龄孤独症支持体系。加大“孤独症日”宣传力度，营造更包容的社会环境。以家庭为中心，依托社区构建大龄孤独症患者托养服务体系和家长关怀体系。支持社会机构针对大龄孤独症群体开展支持性就业活动和托养安置服务。由政府或相关团体组织建立孤独症财产信托基金，利用社会专业机构进行监督管理，为孤独症患者提供康复教育、生活养护及日后的养老服务。积极搭建多元化平台，充分发挥慈善机构、社工机构作用，广泛动员社会组织、企业和群众力量参与孤独症患儿家庭救助。

关于政协十三届全国委员会第五次会议第02783号（医疗卫生类252号）提案答复的函

民革中央：

《关于完善孤独症生命全程支持体系的提案》收悉，经商教育部、民政部、国家医保局，现答复如下：

孤独症是一种脑发育性障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征。目前孤独症尚缺乏有效治疗方法，部分孤独症患者通过康复训练可具备独立生活能力，较好地实现社会融合。

一、关于完善孤独症相关法律政策体系

近年来，中国残联积极推动完善涉及孤独症群体医疗、教育、就业等法律政策体系建设并取得显著进展。

康复方面。2017年，国务院颁布《残疾预防和残疾人康复条例》，规定“国家建立残疾儿童康复救助制度，逐步实现0-6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童免费得到手术、辅助器具配置和康复训练等服务”。2018年，国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号），要求各地实现残疾儿童应救尽救，保障了低保家庭、经济困难家庭的孤独症儿童获得基本康复服务。

教育方面。2017年，国务院修订《残疾人教育条例》，规定“国家保障残疾人享有平等接受教育的权利，禁止任何基于残疾的教育歧视”。中国残联配合教育部等有关部门连续制订、实施三期“特殊教育提升计划”，持续提升特殊教育质量，保障孤独症等群体公平享有受教育的权利。

就业方面。2007年，国务院颁布《残疾人就业条例》，规定“（县级以上人民政府应当）制定优惠政策和具体扶持保护措施，为残疾人就业创造条件”。2015年，中国残联、国家发展改革委等8部门联合印发《关于发展残疾人辅助性就业的意见》（残联发〔2015〕27号），将就业年龄段内有就业意愿但难以进入竞争性劳动力市场的智力、精神和重度肢体残疾人作为辅助性就业扶持对象。中国残联积极推动相关部门完善针对安置残疾人就业的税收优惠政策，《财政部 国家税务总局关于促进残疾人就业增值税优惠政策的通知》（财税〔2016〕52号）规定，对于安置残疾人就业的单位和个体工商户，实行由税务机关按照纳税人安置残疾人的人数，限额即征即退增值税。2022年4月，国务院办公厅印发《促进残疾人就业三年行动方案（2022－2024年）》,对进一步做好残疾人就业，实现“十四五”时期残疾人较为充分较高质量的就业目标作出部署。

中国残联一直重视发挥社会组织、研究机构作用，为完善孤独症群体相关法律、政策提供支持。支持中国精神残疾人及亲友协会开展孤独症家庭需求调查；指导中国残疾人康复协会成立孤独症康复专业委员会，开展孤独症康复专业技术人员培训和孤独症相关服务标准制订；支持中国康复研究中心成立国家孤独症康复研究中心，开展孤独症康复科学研究、临床服务等。

下一步，中国残联将进一步加强《残疾预防和残疾人康复条例》、《残疾人教育条例》、《残疾人就业条例》等宣传贯彻，并推动各地结合实际，进一步健全、完善地方相关法规政策。

二、关于完善孤独症医疗保障体系

近年来，中国残联积极配合国家卫生健康委、国家医保局等健全孤独症儿童早发现、早诊疗、早干预机制，提高孤独症群体医疗保障水平。

早期干预方面。“十二五”期间，中国残联在全国40个城市开展残疾儿童随报及早期康复工作试点，探索建立残疾儿童早预防、早筛查、早转介、早治疗、早康复工作机制。在试点基础上，2013年，中国残联与原国家卫生计生委共同印发《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》，将0-6岁儿童残疾早期筛查纳入基层妇幼保健网络，重点对孤独症等五类残疾儿童进行筛查，保障残疾儿童得到早期诊断和早期干预。2017年，国家卫生健康委将0-6岁心理行为发育问题预警征象纳入《国家基本公共卫生服务规范（第三版）》“0-6岁儿童健康管理项目”，进一步健全了孤独症儿童早发现机制。

医疗保障方面。中国残联积极配合相关部门以准入方式将包括孤独症诊断访谈量表（ADI）测评在内的29项医疗康复项目纳入基本医疗保险支付范围，同时积极指导各地抓好贯彻落实，将符合条件的孤独症儿童康复训练等项目纳入本地医保支付范围,有效减轻孤独症患者家庭经济负担。

康复救助方面。中国残联积极指导各地贯彻落实《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，将符合条件的0-6岁孤独症儿童纳入救助范围。各省（区、市）已全面建立、实施残疾儿童康复救助制度，一些地方将救助年龄范围扩大至6岁以上孤独症群体。

孤独症康复服务机构建设方面。“十二五”时期，中国残联印发《残疾人康复机构建设标准》（建标165-2013）等标准文件。2013年至2015年，实施孤独症康复教育试点项目，连续3年扶持包括民办机构在内的50个孤独症儿童康复机构建设。“十三五”时期，中国残联印发《基层残疾人综合服务能力建设“十三五”实施方案》，指导、帮助各地加强基层残疾人服务设施建设，推动实现每个县（市、区）残疾人康复设施、托养设施、综合服务设施“三者有其一”的工作目标。同时，印发《政府购买残疾人服务技术标准与规范（试行）》，引导、支持民办孤独症康复机构发展。2021年，中国残联与民政部、原国家卫生计生委联合印发《残疾儿童康复救助定点服务机构协议管理实施办法（试行）》，指导各地做好孤独症儿童康复救助定点服务机构规范管理。2019年，中国残联启动残联系统康复机构业务规范建设评估，以评促建，引导、带动孤独症等康复机构加强业务内涵建设，提升专业服务水平和科学管理水平。

下一步，中国残联将继续配合国家卫生健康委等部门，进一步指导各地落实相关要求，加强孤独症儿童早期筛查、早期干预；落实《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》及将有关康复医疗项目纳入基本医疗保险支付范围的政策。同时，将继续采取多种方式支持孤独症康复机构规范建设、发展。

三、关于完善孤独症特殊教育体系

近年来,中国残联积极配合教育部等部门完善特殊教育政策，提升孤独症儿童教育水平。

孤独症教育教师队伍建设方面。教育部推动20个省（区、市）出台特殊教育教师编制标准，加强孤独症教育专任教师配备。鼓励师范类院校积极在特殊教育专业中探索设立孤独症儿童教育方向，开设孤独症相关课程，培养孤独症儿童教育专业教师。鼓励地方在特殊教育师资培训中增加有关孤独症教育方面的内容。中国残联高度重视孤独症康复专业人才培训，“十三五”时期通过开展全国残联系统康复专业人才实名制培训，举办孤独症康复国家级培训班15期，培训专业人员700余人。

扩大特殊教育供给方面。2021年，国务院办公厅转发教育部等7部门《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》，对加强特殊教育学校建设、增加特殊教育学位供给、加强孤独症儿童特殊教育学校建设等提出明确要求。教育部推动各地落实“一人一案、分类安置”要求，努力做好孤独症儿童教育安置。会同中国残联开发“全国适龄残疾儿童少年义务教育入学安置监测信息系统”，对包括适龄孤独症儿童在内的残疾儿童入学情况实行动态监测。支持特殊教育学校职教部（班）和职业学校特教部（班）探索设置面向孤独症等残疾学生的专业，加强职业技能培训，同步促进孤独症学生的康复与职业技能提升。

下一步，中国残联将继续配合教育部等相关部门贯彻实施《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》，进一步完善孤独症儿童特殊教育体系，提高孤独症特殊教育工作水平。同时，将组织开展全国残联系统康复专业技术人员规范化培训，做好孤独症康复专业技术人员培训。

四、关于完善大龄孤独症支持体系

中国残联一直重视健全大龄孤独症支持体系，近年来配合相关部门，在加强宣传、开展孤独症患者托养、财产信托等方面进行了积极探索。

宣传方面。中国残联、国家卫生健康委指导各地结合世界精神卫生日、世界孤独症日、残疾预防日等时间节点广泛开展孤独症等常见心理行为问题和精神障碍的科普宣传活动。组织编写系列科普漫画、残疾预防核心知识读本等，促进提升全社会对孤独症群体的关注、关爱。

托养方面。2012年，中国残联、国家发展改革委、财政部、民政部等8部门共同印发《关于加快发展残疾人托养服务的意见》（残联发〔2012〕16号），提出大力发展日间照料和居家托养服务，以街道（乡镇）、社区（村）服务机构为依托，搭建残疾人日间照料服务设施、居家托养服务平台和网络，积极为残疾人接受托养服务提供便利的生活环境和服务条件。2016年，中国残联印发《“十三五”残疾人托养服务工作计划》，提出大力扶持残疾人托养服务社会力量，要求各地采取资金、场地、税收、用水用电等优惠扶持政策措施引导和培育面向残疾人提供托养服务的社会力量发展壮大。截至2021年底，全国已有残疾人托养服务机构11278个，为包括孤独症群体在内的13.8万残疾人提供了机构托养服务，此外，还有47.1万残疾人接受了居家托养服务。

财产信托方面。中国残联积极指导有条件的地方和中国精神残疾人及亲友协会先行先试开展残疾人财产信托服务和相关政策研究。2020年，深圳市残联、市地方金融监督管理局联合印发《关于促进身心障碍者信托发展的指导意见》，明确可以为包括孤独症群体在内的身心障碍者设立信托，委托受托人进行信托财产管理和处分，帮助身心障碍者从专业服务机构获取个性化服务。2021年，中国精神残疾人及亲友协会联合相关研究机构启动“心智障碍者关爱信托研究”。

发挥慈善机构作用方面。《中华人民共和国慈善法》公布实施以来，民政部门会同业务主管单位和有关部门指导、支持各类慈善组织在宗旨和业务范围内依法开展关心关爱孤独症儿童的慈善项目。根据全国慈善信息公开平台“慈善中国”数据显示，目前正在开展的儿童孤独症相关的慈善项目有67个，涉及孤独症患者筛查、康复治疗、干预训练、职业实训、文化课程、心理抚慰等方面。

下一步，中国残联将继续配合有关部门贯彻落实《“十四五”残疾人保障和发展规划》等部署要求，进一步加大孤独症相关宣传教育，积极健全孤独症患者托养服务体系，支持有关方面探索开展孤独症患者家庭财产信托，充分发挥慈善机构、社工机构作用，为大龄孤独症患者提供更多支持。

衷心感谢贵党派对残疾人事业的关心和支持！