十三届全国人大五次会议建议第3171号

关于提高自闭症儿童就学率的建议

自闭症，医学上也称孤独症，是一个尚没有被全社会知道、了解的病症。全球有3500万人患有自闭症这种神经系统疾病，患病的儿童发育受到阻碍，缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。在我国，孤独症患儿至少有100万，尤其近年发病率呈急剧上升趋势。自闭症已成为儿童致残率最高的疾病。

研究数据显示，自闭症通常在3岁以前就可以被发现。尽管目前我们尚无立竿见影的特效治疗方法，但对自闭症却并非无招可用，积极治疗仍可显着改善患者的社会功能与生活质量。由于自闭症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程，而且相当消耗护理人员的时间和精力。家长们承受着经济、精神、精力三方面的巨大压力，他们感到迷茫和无助。而当孩子大发脾气、行为怪异时，引来不理解的非议和围观，家长的痛苦心情更是常人所不能理解的。

一、目前存在的问题

（一）我们可利用的卫生服务资源太少，不能满足孤独症患儿进行康复和综合性训练的需求，现总结如下：

1、因长期康复和疾病的特殊性，儿童住院期间生活环境单一、同伴交流机会减少，这样的生活环境不利于自闭症儿童核心症状中社交技能不足的康复，也难以泛化至居家生活或社区康复。

2、大部分自闭症儿童在生活习惯上存在刻板行为，导致这些儿童住院时不适应医院的住宿、饮食等习惯，夜间睡眠和日常饮食都会受到较大影响，进而影响儿童日间康复训练效果，甚至会继发增强儿童情绪行为问题。

3、因自闭症儿童需要长期康复，家长承受着经济、精神、精力三方面的压力，通常出现一位家长单独带儿童长期在医院住院，这样既不利于儿童对情感的培养也不利于家庭和谐发展，长期发展更是会引起儿童康复训练结束后难以融入家庭生活。目前纳入医保范围内自闭症康复训练项目比较少，治疗方案不统一，地方特色明显，但自闭症儿童不仅需要康复训练还需要特殊教育和心理支持，目前难以做到康复和教育的有机结合，导致大部分长期康复训练的自闭症儿童与正常教育环境脱轨，康复训练后难以入学。

（二）自闭症儿童入学困难，存在特殊教育学校数量不足、普通教育学校接收难的问题，总结如下：

1、目前特殊教育学校以接收听障、视障或智障儿童为主，一些特教老师对如何解决自闭症儿童的特殊行为方法经验不足，现有教育方法和教学环境不适合自闭症儿童在校学习。

2、大部分自闭症儿童在学龄期难以适应义务教育阶段的普通学校课程设置，现有的家长陪读或“影子”老师方式成本高，难以维持整个义务教育阶段且中、低能力自闭症儿童入普校学习至三年级之后问题行为日益突出，在校难以提升能力、在家不能保障居家安全。

3、现有的特教学校都是从教育角度出发，但自闭症儿童需要医疗、康复、教育、家庭共同帮助，现有模式下的学龄期自闭症儿童教育和康复治疗分离，不能有机结合，导致中、低能力程度自闭症儿童大量滞留在家庭中，给自闭症儿童家庭带来沉重负担，并遏制了自闭症儿童享受义务教育的权利，降低其生存质量。

二、对策建议：

如上所述，提出如下建议：

1、成组织国内、省内孤独症儿童诊治、康复训练方面的专家，成立市孤自闭症儿童康复专家技术指导组，优化现有治疗方案，并有效质控。  

2、每地区至少成立一所自闭症特殊教育完全学校，由卫生、教育、残联系统联动建设，融合普通教育、特殊教育、医疗康复、心理支持、家庭教育及残联项目救助等各方力量，保证自闭症儿童从幼儿园到高中的义务教育权利。

3、在幼儿园和义务教育学校设立特殊教育班，对中高能力水平的自闭症儿童施以有针对性的特殊教育和普通教育的融合，定点机构和教育、残联等部门要重视孤独症儿童早期康复与学前（义务）教育的衔接，在持续康复训练的基础上，为达到一定能力的适龄儿童争取上学的机会，及时协调有关方面，为其入园、入学提供必要指导、支持和帮助，使他们能够融入社会生活。

对十三届全国人大五次会议第3171号建议的答复

张家祥代表：

您提出的《关于提高自闭症儿童就学率的建议》收悉。经商教育部、国家卫生健康委，现答复如下：

党和国家高度重视包括孤独症（又称自闭症）儿童在内的残疾人教育工作，党的十九大提出“办好特殊教育”，党的十九届五中全会要求“完善特殊教育保障机制”。中国残联深入贯彻落实党中央、国务院决策部署，始终致力于孤独症儿童康复教育工作，支持中国精神残疾人及亲友协会成立主要由孤独症儿童亲属和专家组成的孤独症工作委员会，为服务孤独症人群搭建平台，为反映孤独症儿童及家长诉求畅通渠道，倡导尊重孤独症儿童个人权利，并提供相关信息及服务。同时，中国残联积极推动、配合相关部门，不断完善孤独症儿童康复、教育相关政策，帮助孤独症儿童获得更好的康复、教育服务。

一、关于孤独症筛查诊断干预

孤独症目前缺乏有效治疗药物，通过早期发现、早期诊断、早期干预，可不同程度改善患儿症状和预后，为孤独症儿童接受教育做好准备。因此，有关部门重点开展了以下工作：

一是开展儿童孤独症早期筛查。为实现儿童孤独症等心理行为发育异常问题的早期筛查、诊断和干预，原国家卫生计生委组织专家开发了适合乡镇卫生院、社区卫生服务中心儿童保健医生使用的筛查工具——儿童心理行为发育问题预警征象筛查表（简称预警征），可对0-6岁儿童大运动、精细运动、言语能力、认知能力、社会交往能力等进行初步筛查评估，早期发现可能存在视力、听力、肢体、智力及孤独症等5类残疾问题的儿童。2017年，预警征筛查内容被纳入国家基本公共卫生服务项目，在0-6岁儿童健康检查中应用，实现了儿童孤独症等5类残疾在全国范围内的普遍筛查。

二是探索和推广儿童孤独症筛查诊断干预服务模式。2013年，中国残联配合原国家卫生计生委制定《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》，对0-6岁儿童视力、听力、肢体、智力及孤独症等5类残疾筛查、转介、评估及早期干预等相关服务内容提出工作要求，明确乡镇卫生院、社区卫生服务中心结合国家基本公共卫生服务项目开展儿童残疾初筛，县级妇幼保健机构负责辖区初筛阳性儿童的复筛，地市妇幼保健机构将复筛阳性儿童登记转介至专业机构进行诊断，确诊的残疾儿童进入专业康复机构进行康复训练并由残联组织提供康复补助。2014年，两部门又开展儿童残疾筛查试点工作，初步在项目地区探索建立了儿童孤独症等5类残疾筛查、诊断和治疗康复服务模式。《健康儿童行动提升计划（2021-2025年）》进一步要求各地加强儿童心理行为发育监测与评估，探索建立以孤独症等发育异常为重点，在社区可初筛、县级能复筛、专业机构诊断和康复的服务网络。

三是关于孤独症儿童康复救助。目前包括孤独症诊断访谈量表测评在内的29项医疗康复项目已经纳入了基本医疗保障支付范围。随着《残疾预防和残疾人康复条例》的施行和残疾儿童康复救助制度的建立，残疾儿童康复救助政策体系、工作体系、服务网络全面建立、有效运行，仅2021年就有36.3万名包括孤独症儿童在内的残疾儿童得到康复救助，还鼓励有条件的地区提高救助标准、扩大救助范围。

二、关于加强孤独症儿童教育

一是增加孤独症儿童就学机会。《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》把孤独症儿童纳入特殊教育范围予以统筹，对孤独症儿童教育提出更高要求。在实践中，中国残联与教育部建立数据共享机制，依托全国残疾人人口基础数据库和全国中小学生学籍信息管理系统，形成适龄未入学残疾儿童少年监测系统，指导、督导地方残联与教育部门加强合作，推动落实“一人一案、分类安置”的要求，通过轻度孤独症儿童到普通学校随班就读，中重度的在特教学校或孤独症儿童专门学校就读，极重度不能到校就读的通过送教上门方式就读，努力做好孤独症儿童的教育安置。目前全国有3所公办的独立设置的孤独症教育学校，在大部分培智学校设有孤独症儿童教育康复部，支持普通幼儿园和中小学积极创造条件接收孤独症儿童。

二是推进孤独症儿童教育教学研究。教育部组织开展了《普通学校中的自闭症儿童教学模式研究》、《自闭症学生教育教学资源库框架研究》等课题，形成了一批应用成果。推动成立孤独症儿童教育指导中心等，促进孤独症教育研究和专业化发展。开发专门课程教育资源，征集优秀教学案例并宣传推广，努力丰富孤独症儿童教育的渠道、方式和载体，增强孤独症儿童教育的针对性。

三是加强教师队伍建设。推动师范类院校积极在特殊教育专业中探索设立孤独症儿童教育方向，开设孤独症相关课程，培养孤独症儿童教育专业教师。如南京特殊教育师范学院在特殊教育专业中设置孤独症儿童教育培养方向；北京师范大学、华东师范大学均在特殊教育专业开设孤独症儿童教育相关课程。除教育部委托高校举办孤独症教育骨干教师高级研修班外，中国残联也委托北京师范大学等高校开展中西部10个省份的培智学校教师、普通学校孤独症儿童随班就读教师（含资源教师）培训。

当前，孤独症儿童教育还面临一些实际困难和问题，需要客观看待和积极应对。孤独症的发病机制尚不明确，教育康复工作开展难度极大。从特殊教育的具体过程来看，入学前的评估认定机制虽已初步建立，但对残疾儿童个体的评估标准缺失，法律法规所强调的“具有接受普通教育能力”难以界定；孤独症儿童教育的相关指南还未成形，融合教育资源支持体系尚需健全，有特殊教育专业背景的普通教师以及资源教师和相关专业人员数量不足且非短期培训可成；社会对孤独症的认识和理解还不充分，融合教育评价制度还不完善，部分学校、教师和家长对接收孤独症儿童随班就读仍存有疑虑等。

下一步，中国残联将积极配合教育部、国家卫生健康委等相关部门，深入贯彻落实《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》等相关规划计划，持续加强孤独症教育康复的政策保障及落地实施，着力扩大孤独症儿童教育资源，推动各地合理布局孤独症儿童特殊教育学校，鼓励省会城市、计划单列市及较大城市建设孤独症儿童特殊教育学校。推进孤独症儿童教育教学探索，研制孤独症儿童教育指南，促进医疗康复与特殊教育的融合，逐步推动建立助教陪读制度，为孤独症儿童更好地融入普通学校学习生活、接受教育和实现康复提供支持。继续推动有关部门夯实县、乡、村儿童保健服务网络，印发《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范》，指导各地规范开展儿童孤独症筛查、诊断和干预服务。同时，我们将继续反映孤独症儿童及其家长呼声，利用全国助残日、世界孤独症等时间节点，采取多种形式开展孤独症相关知识的宣传教育，推动全社会更多了解和认识孤独症、关爱孤独症群体，努力创造有利于孤独症儿童融合发展的社会环境。

衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！