十三届全国人大四次会议第8170号建议

关于更好地解决残疾儿童家庭生活质量的问题的建议

当前，我国的脱贫攻坚战已经已经取得胜利，但对于某些残疾儿童家庭，生活处境仍然来源于不同方面困境，甚至会出现返贫的情况，解决这些问题，是目前时期的难点。党的十八大报告中首次明确了“健全残疾人社会保障和服务体系”的发展方向。目前，中国正加快推进残疾人社会保障体系和服务体系建设，使残疾人基本生活、医疗、康复、教育、就业等基本需求得到制度性保障，不断缩小残疾人生活状况与社会平均水平的差距，努力使残疾人同全国人民一道向着更高水平的小康社会迈进，共享经济社会发展的成果。

而残疾儿童生存和发展最核心的，同时也是最需要社会支持和关注的微观环境就是其家庭。近年来，国际学者们开始重视残疾人家庭支持的研究，提出家庭生活质量的概念，是指（1）残疾人家庭成员需求满足的程度；（2）家庭成员一起共度时光，共享生活的程度；（3）以及家庭成员能够从事对自身重要事情的程度”。残疾儿童家庭生活质量成为残疾人社会福利与康复服务一个重要标志。

一、我国残疾儿童家庭面临的具体问题

家庭生活质量包含家庭互动、父母养育、身体健康、物质福利、情感健康，以及他们能获取与残疾相关的服务的满意程度这五个因素。我国多项研究表明，残儿童家庭面临的主要困难是：

因为父母可能需要长期照顾残疾儿童而出现的就业难，家庭的经济收入较少而开支却较多，所以比一般健全人家庭的经济状况有明显的困难。

由于残疾儿童存在着各种行动方面的障碍，他们中又有许多人长期与父母、兄弟姐妹生活在一起，残疾人的居室空间常较狭小。

不仅残疾儿童本身在婚姻恋爱方面困难重重，而且直接影响到残疾儿童的丧偶父母再婚和残疾人的兄弟姐妹择偶。

残疾儿童家庭在成员患病时，大都面临着比健全人家庭更大的困难。不仅残疾儿童求医有特殊困难，而且作为配偶或父母的残疾人，当其他家庭成员因病求医或住院治疗时，自已缺乏帮助的能力。

由于世俗的偏见、物理性障碍和心理负担，作为配偶或父母，残疾儿童参与社会交往的机会很少，有时不得不放弃。尤其是精神病人的家庭成员，社会的舆论使他们不愿与社区内的人们交往，因此也增加了生活方面的困难。

以上原因及残疾儿童求学难、交通困难等原因，使残疾儿童家庭大都感到精神压抑。作为残疾儿童的直系亲属，心理负担随着残疾人的情感变化而动荡起伏，这是健全人家庭很难体会到的。

二、建议

国内外的调查显示，家长对残疾相关的支持满意度最低，这与我国缺乏家庭支持与康复服务项目有直接的关系。与残疾儿童相关的家庭支持服务可以显著预测家庭生活质量。

建立残疾儿童普惠式康复救助制度。

建立残疾儿童义务康复制度及经费保障制度。可借鉴义务教育经费保障制度，将残疾儿童义务康复保障经费同义务教育保证经费并列，直到初中毕业。

加大和延长救助补贴。建议不再限制脑瘫儿童住院康复医保报销的年龄及大幅提高报销金额。脑瘫儿童的康复治疗是一个长期过程，目前国家脑瘫儿童精准康复救助项目规定0--9岁，且一年报销三个月，每月报销金额不超过1800元。目前由于种种原因，不少脑瘫儿童家长对孩子病症发现较晚，错过了最佳康复期，给康复治疗带来了难度，需要延长康复治疗时间。另外，要想取得较好的康复效果，康复治疗所需的费用远远超过报销限额，给家庭带来了沉重的经济压力，这是许多脑瘫孩子家庭困难的主要原因。

建议提高困难残疾人“两补贴”（即困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴）标准。当前多地执行的标准是两项均为每人每月80元，这个标准明显偏低，不能较好的保障残疾人生活所需，建议增加到300元左右。

建议探索建立针对中重度贫困残疾儿童康复家长陪护（误工）补贴政策。中重度残疾儿童在接受教育和康复的漫长过程中，家长的陪护必不可少，给家庭造成了沉重的额外支出负担。因此，建议制定陪护（误工）补贴政策，以此帮助贫困残疾儿童家庭脱贫。

（二）解决一户多残和多代多人残疾问题。对于遗传性较高疾病的致残人群，出台实施更为严格的免费强制婚检、新生儿健康筛查（遗传性较高的残疾类型可免费）制度，对于严重遗传性疾病，可动员采取绝育术。对于做了绝育术的贫困残疾人，实施社会保障兜底或集中托养，以此解决一代多残和多代多人残疾现状，实现残疾家庭脱贫。

（三）分类发展特殊教育事业。

1、尽快实施政府购买民办特殊教育服务，保证民办殊教育机构正常运行。人社、编制、教育、财政等相关部门应尽快落实民办特教机构的办公经费、教师工资、保险、公积金等资金的拨付，以此减轻残疾儿童家庭经济压力。

        2、大力推行特教职业技能教育，让残疾学生带着技能走向社会。同时，落实残疾人支持性就业、辅助性就业的各项政策措施，开发更多适合残疾人的公益岗位，鼓励引导企事业单位积极吸纳有技能特长残疾人就业。

对十三届全国人大四次会议第8170号建议的答复

黄晓渝代表：

您提出的关于更好地解决残疾儿童家庭生活质量的问题的建议收悉，经商教育部、民政部、国家医保局、财政部、国家卫生健康委，现答复如下：

一、关于建立残疾儿童普惠式康复救助制度

2018年，《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号，以下简称《意见》）明确要求，将符合条件的0-6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童纳入救助范围，提供以减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力为主要目的的手术、辅助器具配置和康复训练等。《意见》规定，“残疾儿童康复救助工作实行地方人民政府负责制”、“中央财政对各地给予适当补助”、“县级以上地方人民政府依据本地财力状况、保障对象数量、残疾类别等，分类确定康复救助基本服务项目的经费保障标准，并建立动态调整机制”。因此，残疾儿童康复救助工作是由地方人民政府负责，其康复训练标准也是由地方各级人民政府根据当地实际确定。

在贯彻落实《意见》过程中，各地立足实际开展了政策创新，不断提高残疾儿童康复救助水平。截至目前，北京、天津、山西等地取消了对申请人家庭经济条件的限制，上海、山东、广西等地在《意见》规定的救助年龄范围（0-6岁）基础上，扩大了残疾儿童康复救助年龄范围。辽宁、湖北等地对残疾儿童康复救助家庭给予生活补助或送训费补贴。内蒙古、黑龙江、吉林等地在原有国家孤独症儿童康复项目标准的基础上提高了救助标准，其中北京、上海、吉林、浙江孤独症儿童康复训练救助标准已达2.4万元/人/年以上。

此外，2019年中国残联、民政部、国家卫生健康委、国务院扶贫办共同印发了《0-6岁残疾儿童基本康复服务目录（2019年版）》，明确将家长康复知识培训、家庭康复训练指导纳入了基本康复服务目录，减轻了残疾儿童家庭负担。

下一步，中国残联将配合有关部门全面贯彻落实《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，推动各地健全相关配套政策，优化经办服务，实现残疾儿童康复“应救尽救”。鼓励有条件的地区提高救助标准、扩大救助范围。

二、关于提高残疾人两项补贴标准

2015年9月，国务院印发《关于全面建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度的意见》（国发〔2015〕52号），对于低保家庭中的残疾人发放困难残疾人生活补贴，对于残疾等级被评定为一级、二级且需要长期照护的重度残疾人发放护理补贴，补贴其因残疾产生的额外支出。有条件的地区在执行过程中还扩大了政策保障范围，提高了补贴标准。2019年，民政部、财政部、中国残联联合印发《关于建立困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度动态调整机制的指导意见》（民发〔2019〕67号），明确要求各地依照当地经济和社会发展水平动态调整补贴标准，着力改善广大困难残疾人的基本生活状况。

下一步，中国残联将积极配合民政部等部门，指导各地建立实施两项补贴动态调整机制，进一步提升两项补贴制度的保障水平。

三、关于残疾儿童早期发现和早期干预

“十二五”时期，中国残联与国家卫生计生委等相关部门共同在全国40个城市开展了残疾儿童随报及早期康复工作试点，探索建立残疾儿童早预防、早筛查、早转介、早治疗、早康复的工作机制。2013年，中国残联与国家卫生计生委印发《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》，将0-6岁儿童残疾早期筛查纳入基层妇幼保健网络，重点对视力、听力、肢体、智力以及孤独症五类残疾儿童进行筛查，推动卫生健康、残联共享确诊残疾儿童信息、实现早期干预。“十三五”时期，国务院办公厅印发《国家残疾预防行动计划（2016-2020年）》，将“有效控制出生缺陷和发育障碍致残”列为主要行动之一，明确提出加强婚前、孕前健康检查，加强新生儿及儿童筛查和干预。2017年，儿童心理行为发育评估正式纳入基本公共卫生服务规范，为残疾儿童的早期诊断和早期干预提供了有力支撑。中国残联、国家卫生健康委指导各地结合“全国助残日”、“残疾预防日”等时间节点开展主题活动，广泛开展残疾预防科普宣传活动。组织编写残疾预防核心知识读本，制作残疾儿童早期发现科普视频等，进一步普及残疾儿童“早发现、早干预”知识理念。

2021年7月，国务院印发的《“十四五”残疾人保障和发展规划》提出，加强出生缺陷综合防治，构建覆盖城乡居民，涵盖婚前、孕前、孕期、新生儿期和儿童期各阶段的出生缺陷防治体系；大力推进0—6岁儿童残疾筛查，建立筛查、诊断、康复救助衔接机制；加强省、市、县三级妇幼保健机构能力建设，夯实县、乡、村儿童保健服务网络，不断提升儿童致残性疾病早发现、早诊断、早干预、早康复能力和效果。下一步，中国残联、国家卫生健康委等部门将深入贯彻落实《“十四五”残疾人保障和发展规划》，继续加大“残疾预防日”等重要时间节点的宣传教育力度，加强残疾预防知识宣教；推进0-6岁儿童致残性疾病筛查，推动建立筛查、诊断、康复救助衔接机制，有效推动残疾儿童早发现、早干预。

四、关于残疾人职业教育及民办残疾人教育规范发展

2017年修订的《残疾人教育条例》提出，着重发展残疾人职业教育。2018年，教育部、中国残联等4部门联合印发《关于加快发展残疾人职业教育的若干意见》（教职成〔2018〕5号），指导各地支持职业学校接收符合录取标准的残疾人入学，通过随班就读、举办特教班等形式不断扩大残疾人接受教育的机会。着力改善接受残疾人就学的职业学校办学条件，加强实习实训场地建设，提升实习实训效果，提高技术技能水平。通过组织专场招聘会、重点推荐和兜底就业以及提供岗前培训、岗中辅导、岗后跟踪等举措，加大残疾人毕业生就业创业帮扶力度。

2021年9月1日开始施行的《民办教育促进法实施条例》规定，县级人民政府根据本行政区域实施学前教育、义务教育或者其他公共教育服务的需要，可以与民办学校签订协议，以购买服务等方式，委托其承担相应教育任务。委托民办学校承担普惠性学前教育、义务教育或者其他公共教育任务的，应当根据当地相关教育阶段的委托协议，拨付相应的教育经费。《残疾人教育条例》规定，县级以上地方人民政府及其有关部门对民办特殊教育机构、招收残疾学生的民办学校，应当按照国家有关规定予以支持。《国务院关于统筹推进县域内城乡义务教育一体化改革发展的若干意见》(国发〔2016〕40号)要求，对于公办学校学位不足的可以通过政府购买服务方式，安排在普惠性民办学校就读。《中共中央办公厅、国务院办公厅关于规范民办义务教育发展的意见》要求，强化民办义务教育规范管理，完善政府购买学位管理办法，优先将随迁子女占比较高的民办义务教育学校纳入政府购买学位范围。

下一步，教育部等有关部门将指导各地加强对残疾人职业教育、民办残疾人教育政策法规的贯彻实施，进一步改善残疾儿童受教育状况，促进残疾儿童全面发展。

衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！