十三届全国人大四次会议第8097号建议

关于加强对自闭症儿童家庭帮扶的建议

我国自闭症儿童数量已超千万，自闭症儿童已经成为社会的热门话题，更是影响人口质量的问题，对于孩子自身及家庭造成极大的伤害，对社会也造成了一定的影响。希望政府、社会给予这个群体更多的关爱和帮助，让他们及时得到干预，也是为日后减轻国家和社会负担，建议如下：

建议提高对自闭症儿童的救助标准，除补助孩子干预费外，适当给予父母学习和生活补助费用，其中孩子在逐渐长大或到成人仍需康复或家人终身照顾的，补助费终身享受（干预成功的除外)。根据国际惯例和实际情况来看，自闭症患儿的康复需要家庭的大量投入且是终身的，初步估计，一个自闭症儿童的康复费用约为3000-5000元/月，这就意味着每个准备参加自闭症康复的家庭每年的培训费用为 3.6万至 6万元。另外家长的专业性学习及成长很重要，让他们能够学到一定的特殊干预或陪护的技能及系统知识，或是成为“影子老师”，对孩子的干预有事半功倍的效果。因此，一方面，需要在资金方面给予投入，也要在康复训练的知识方面提供辅导。

为了减轻学校老师的负担和给孩子新环境的适应性顺利过度，建议自闭症儿童入学时，根据儿童症状在一定程度上允许家长进校入班陪读，待孩子完全适应学习环境后，由家长及班主任共同决定是否停止家长陪读。通过与同伴们的参照习得融入社会的各项技能，逐步提高他们独立生活能力。有条件的地区建议聘请特教资源老师，真正有效的自闭症干预是跨学科团队共同参与的，包括儿科医生、康复专家、特教人员、心理治疗师、社工、保健医生、艺术教师、行为矫正师等。

建议继续把优生优育作为国策来抓，尤其是下大力气降低自闭症儿童和残疾儿童发生率，做好新婚夫妇预防自闭症儿童的宣传教育工作，产前筛查等，切实提高人口质量。

四、建议加强对自闭症儿童干预机构的支持和管理。根据本地区自闭症儿童的数量和分布情况，科学合理的设置干预机构，确保每个镇（街）应设置一个或以上的干预机构，方便自闭症儿童就近进行干预，同时要督促干预机构完善各种功能和提高干预的能力及质量，真正让康复补贴落到实处，让病情得到及时、系统、有效的干预。如7—15岁的大龄儿童需要学习艺术疗育、社交技能持续提升、前就业的辅助支持等。自闭症儿童的早期干预尤为重要，希望通过整合市镇两级慈善会资源，社会力量等在资金、人力等方面提供支持。

对十三届全国人大四次会议第8097号建议的答复

余雪琴代表：

您提出的关于加强对自闭症儿童家庭帮扶的建议收悉，经商教育部、国家卫生健康委、财政部，现答复如下：

自闭症也称孤独症，是一类起病于3岁前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的发育障碍。国家对包括孤独症在内的残疾儿童群体格外关心关爱，采取了一系列帮扶措施，不断增强孤独症儿童家庭福祉。

一、关于提高孤独症儿童救助标准

2018年，《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号，以下简称《意见》）明确要求，将符合条件的0-6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童纳入救助范围，提供以减轻功能障碍、改善功能状况、增强生活自理和社会参与能力为主要目的的手术、辅助器具配置和康复训练等。《意见》规定，“残疾儿童康复救助工作实行地方人民政府负责制”、“中央财政对各地给予适当补助”、“县级以上地方人民政府依据本地财力状况、保障对象数量、残疾类别等，分类确定康复救助基本服务项目的经费保障标准，并建立动态调整机制”。因此，孤独症儿童康复救助工作是由地方人民政府负责，其康复训练标准也是由地方各级人民政府根据当地实际确定。

在贯彻落实《意见》过程中，各地立足实际开展了政策创新，不断提高残疾儿童康复救助水平。截至目前，北京、天津、山西等地取消了对申请人家庭经济条件的限制，上海、山东、广西等地在《意见》规定的救助年龄范围（0-6岁）基础上，扩大了残疾儿童康复救助年龄范围。辽宁、湖北等地对残疾儿童康复救助家庭给予生活补助或送训费补贴。内蒙古、黑龙江、吉林等地在原有国家孤独症儿童康复项目标准的基础上提高了救助标准，其中北京、上海、吉林、浙江孤独症儿童康复训练救助标准已达2.4万元/人/年以上。

此外，2019年中国残联、民政部、国家卫生健康委、国务院扶贫办共同印发了《0-6岁残疾儿童基本康复服务目录（2019年版）》，明确将家长康复知识培训、家庭康复训练指导纳入了基本康复服务目录，减轻了孤独症患者家庭负担。

二、关于孤独症儿童特殊教育

近年来，教育部认真贯彻落实党中央、国务院关于“办好特殊教育”的决策部署，指导各地通过安排轻中度孤独症儿童到普通学校就读、中重度孤独症儿童在特教学校就读、极重度、不能到校就读的提供送教上门或远程教育等方式，努力做好孤独症儿童的教育安置。同时，积极支持普通幼儿园创造条件接收孤独症儿童，鼓励有条件的地区专门设置招收残疾儿童的特殊幼儿园。2020年印发《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》（ 教基〔2020〕4号），推动提升融合教育水平；要求接收5名以上残疾学生（含孤独症儿童）随班就读的普通学校设立专门的资源教室，配备必要的设施设备、资源教师及专业人员。推动各地加快建设省、市、县特殊教育资源中心，加强对区域内承担随班就读工作普通学校的巡回指导、教师培训和质量评价，为普通学校和家长提供科学指导和专业服务。同时指导普通学校合理调整课程教学内容，制订个别化教育教学方案，创设促进孤独症儿童与普通儿童相互融合的校园文化环境，鼓励对孤独症儿童开展结对帮扶。

下一步，教育部将会同有关部门认真编制实施第三期特殊教育提升计划、落实《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》，采取切实措施进一步保障孤独症儿童接受教育。

三、关于孤独症儿童早期发现和早期干预

“十二五”时期，中国残联与国家卫生计生委等相关部门共同在全国40个城市开展了残疾儿童随报及早期康复工作试点，探索建立残疾儿童早预防、早筛查、早转介、早治疗、早康复的工作机制。2013年，中国残联与国家卫生计生委印发《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》，将0-6岁儿童残疾早期筛查纳入基层妇幼保健网络，重点对视力、听力、肢体、智力以及孤独症五类残疾儿童进行筛查，推动卫生健康、残联共享确诊残疾儿童信息、实现早期干预。“十三五”时期，国务院办公厅印发《国家残疾预防行动计划（2016-2020年）》，将“有效控制出生缺陷和发育障碍致残”列为主要行动之一，对儿童残疾的早期筛查、诊断做出专门部署。2017年，儿童心理行为发育评估正式纳入基本公共卫生服务规范，为孤独症的早期诊断和早期干预提供了有力保障。

此外，国家卫生健康委、科技部等部门积极推进“十三五”国家重点研发计划“生殖健康及重大出生缺陷防控研究”重点专项组织实施，研究内容涵盖中国人群重大出生缺陷成因、机制和早期干预、常见单基因病及基因组病无创产前筛查及诊断技术平台研发。积极推进科技创新2030—“脑科学与类脑研究”重大项目的组织实施，将重点布局孤独症等儿童期疾病的发病机制和干预技术研究。

中国残联、国家卫生健康委指导各地结合“世界精神卫生日”、“世界孤独症日”、“残疾预防日”等时间节点开展主题活动，广泛开展孤独症等常见心理行为问题和精神障碍的科普宣传活动。组织编写包括孤独症在内的系列科普漫画、残疾预防核心知识读本，制作科普视频等，广泛提升大众的心理健康意识，倡导孤独症“早发现、早干预”。

2021年7月，国务院印发的《“十四五”残疾人保障和发展规划》提出，加强出生缺陷综合防治，构建覆盖城乡居民，涵盖婚前、孕前、孕期、新生儿期和儿童期各阶段的出生缺陷防治体系；大力推进0—6岁儿童残疾筛查，建立筛查、诊断、康复救助衔接机制；加强省、市、县三级妇幼保健机构能力建设，夯实县、乡、村儿童保健服务网络，不断提升儿童致残性疾病早发现、早诊断、早干预、早康复能力和效果。下一步，中国残联、国家卫生健康委等部门将深入贯彻落实《“十四五”残疾人保障和发展规划》，继续加大“残疾预防日”等重要时间节点的宣传教育力度，加强孤独症防治知识宣教；推进0-6岁儿童致残性疾病筛查，推动建立筛查、诊断、康复救助衔接机制，指导各地持续组织实施残疾儿童康复救助；继续加强相关课题研究，为提高孤独症防诊治水平提供科技支撑。

四、关于孤独症儿童康复机构建设

“十二五”时期，中国残联印发《残疾人康复机构建设标准》(建标165-2013)、《政府购买残疾人服务技术标准与规范（试行）》等文件，有效引领、带动了孤独症康复机构规范化建设。2013-2015年，中国残联实施孤独症康复教育试点项目，投入4600万元连续3年扶持包括民办机构在内的50个孤独症儿童康复机构建设，有效改善了孤独症康复机构的硬件条件，提高了师资水平，带动了全国孤独症儿童康复机构规范化建设。“十三五”时期，中国残联制定实施《基层残疾人综合服务能力建设“十三五”实施方案》，指导各地加强基层残疾人服务设施建设，推动实现每个县（市、区）残疾人康复设施、托养设施、综合服务设施三者有其一；积极落实《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》部署要求，指导各地残联与卫生健康、民政等部门共同选定包括孤独症儿童康复机构在内的定点服务机构，加强定点机构建设。2020年，中国残联、民政部、国家卫生健康委联合印发《关于开展残疾儿童康复救助定点服务机构管理试点工作的通知》（残联发﹝2020﹞40号），在山东、广东、青海、宁夏等4个省（区）开展为期一年的残疾儿童康复救助定点服务机构管理试点工作，着力推动残疾儿童康复机构规范化管理。

下一步，中国残联将配合有关部门进一步加强孤独症康复机构规范化建设，推动孤独症康复机构健康发展。推动出台残疾儿童康复救助定点服务机构管理办法，促进孤独症儿童康复救助定点服务机构的规范化管理。

衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！