十三届全国人大四次会议第9025号建议

关于完善听力残疾防治体系，巩固健康扶贫成果的建议

2020年全国脱贫攻坚取得决定性成就，郴州2020年初剩余的1.1万贫困人员已全部脱贫退出。据有关部门统计，因病、因残致贫比例超过一半，其中听力残疾占我国残疾比重1/3以上，居各类残疾首位。为巩固健康扶贫成果，建议：完善听力残疾“三早”（早发现、早治疗、早康复）防治体系，明确“防增量、减存量”防治目标，由政府主导，各方发力，推行新生儿耳聋基因普及筛查，减少听力残疾发生，加大存量耳聋患者救助，加强语言康复机构建设，巩固拓展健康扶贫成果。

         一、听力残疾应引起各方高度重视。听力残疾是最常见的残疾,我国现有听力残疾患者约2780万人，占全国8296万残疾人的33.5%，居各类残疾之首，其中0-6岁的听力残疾儿童约有13.7万人，并以每年新增3-10万耳聋患者的速度增长。我国新生儿当中每1000个就有1个是听障儿童，仅湖南省每年新增聋儿超过1000人，其中一半以上为极重度耳聋。郴州市现有持证听力残疾人8647人，其中 14岁以下503人。
        二、尽快推行新生儿耳聋基因普查，有效控制耳聋增量。听障康复强调“三早”原则，即早发现、早治疗、早康复，通过耳聋基因筛查，提前发现并及时救治是关爱儿童、呵护家庭的有效途径。在中央财政和中国听力医学发展基金会支持下，本人带领我院团队于2020年9月至12月，为罗霄山片区湖南桂东、汝城、宜章、安仁以及江西莲花5个贫困县2387名新生儿进行听力联合耳聋基因筛查（24个基因208个位点），检出常见遗传性耳聋变异阳性（携带者）659人，阳性率27.60%，其中受累及高风险患儿67例（纯合与复合杂合变异受累者即先天性或迟发性遗传性耳聋受累者47人，线粒体基因变异即药物性耳聋易感者20人）。经随访已确诊2名幼儿完全丧失听力，另有5名基因筛查高风险新生儿未通过出生、1个月两次听力筛查，目前处在严密随访监测中。通过新生儿听力联合耳聋基因筛查，不仅可以实现听障儿童早诊断、早治疗、早康复，避免因聋致哑，而且可以解决当前新生儿听力筛查无法检出的药物性耳聋和迟发型耳聋相关问题，避免“因药致聋、一掌致聋”，有效减少听力残疾人数。
   耳聋基因筛查也是防治听力残疾最经济、最根本的方法。按照耳聋患儿每例社会经济负担70万元计算(根据上海交通大学沈晓明教授推算，政府对每一个聋儿的公共卫生支出高达70万元)，该项目检出受累及高风险患儿67例，避免社会经济负担4690万元，项目筛查总投入95.48万元，卫生经济费效比为1:49。同时通过科学指导生育，避免耳聋基因代代相传，从根源上减少听力残疾的发生。
   建议：政府和医保政策大力支持医院开展耳聋基因普及筛查工作，将新生儿听力联合耳聋基因筛查列入新生儿必查项目，检测费用纳入医疗保险报销范畴。同时对筛查出来的患者，由财政、医保、残联、民政、社会慈善多方提供治疗康复保障。
        三、对存量耳聋患者实行无差别救助。人工耳蜗手术是目前治疗感音神经性耳聋的最佳手段，目前成年听力残疾人士数量大，但助听器（0.25-3万元/台）、人工耳蜗（6-30万/台）均未纳入医保报销范畴，且国家、省级以及慈善救助项目大部分是针对未成年残疾人士，成年听力残疾人士几乎不能享受政府财政补贴及慈善项目，许多成年听力残疾人士未得到有效救治而失学、失业。
  建议：对全年龄段听力残疾人士提供医疗救助，助学助工帮扶，将助听器及人工耳蜗纳入医疗保险范畴，实行国家集中采购，降低产品价格。同时人工耳蜗手术参照眼科白内障手术补贴和医保报销模式。为广大患者家庭减轻经济负担，为构建幸福美好生活保驾护航。
       四、加大语言康复机构建设力度。目前语言康复机构滞后且缺乏监管，大多数语言康复机构为民营，与医疗机构缺乏沟通，场地设施落后，师资参差不齐，接纳学员能力有限，培训效果差。
       建议：以市为单位，由财政、残联、民政、教育和卫健多部门协作，建立一所听力语言康复机构，配套落实场地、编制、经费等问题。同时将培训康复费用纳入医保范畴。

对十三届全国人大四次会议第9025号建议的答复

雷冬竹代表：

您提出的关于完善听力残疾防治体系，巩固健康扶贫成果的建议收悉，经研究，现答复如下：

一、关于听力残疾早发现早筛查

“十二五”期间，中国残联在全国40个城市开展残疾儿童随报及早期康复工作试点，探索建立残疾儿童早预防、早筛查、早转介、早治疗、早康复的工作机制。2013年，中国残联与国家卫生计生委联合印发《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》，将0-6岁儿童残疾早期筛查纳入基层妇幼保健网络，对视力、听力、肢体、智力以及孤独症五类残疾儿童进行筛查、诊断和康复。2017年，0-6岁儿童心理行为发育问题预警征象纳入《国家基本公共卫生服务规范（第三版）》0-6岁儿童健康管理项目，实现了儿童心理行为发育问题早期筛查。2021年7月，国务院印发的《“十四五”残疾人保障和发展规划》提出，加强出生缺陷综合防治，构建覆盖城乡居民，涵盖婚前、孕前、孕期、新生儿期和儿童期各阶段的出生缺陷防治体系；大力推进0—6岁儿童残疾筛查，建立筛查、诊断、康复救助衔接机制；加强省、市、县三级妇幼保健机构能力建设，夯实县、乡、村儿童保健服务网络，不断提升儿童致残性疾病早发现、早诊断、早干预、早康复能力和效果。同时，中国残联积极组织开展“爱耳日”、“残疾预防日”等宣传教育活动，宣传听力残疾筛查和康复知识，增强全社会残疾预防意识。

下一步，中国残联将深入贯彻落实《“十四五”残疾人保障和发展规划》，会同相关部门制订新一期国家残疾预防行动计划，共同完善儿童残疾筛查、诊断、康复救助衔接机制，推动听力残疾早发现、早诊断、早治疗，做好相关康复工作。

二、关于听力残疾人康复救助方面

2018年，国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2015〕52号），明确将符合条件的0-6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童纳入救助范围。目前，全国31个省（区、市）和新疆生产建设兵团全部出台本地残疾儿童康复救助制度，实现了残疾儿童康复救助全覆盖。“十三五”期间，中国残联、国家卫生健康委、国务院扶贫办组织实施残疾人精准康复服务行动，为各年龄段听力残疾人提供助听器验配等康复服务，共计服务听力残疾人280万人（次）。

下一步，中国残联将继续会同有关部门指导各地进一步落实残疾儿童康复救助制度，开展残疾人精准康复服务行动，为包括听力残疾人在内的各类残疾人提供康复医疗、康复训练、辅助器具适配等基本康复服务。

三、关于听力语言康复机构建设方面

自上世纪八十年代以来，中国残联一直积极推动各级听力语言康复机构建设，在各地共同努力下，目前全国已建成国家、省、市等各级听力语言康复机构1819所。为进一步加强残疾人康复机构建设，“十三五”期间，中国残联通过实施《“十三五”社会服务兜底工程实施方案》，对1063个基层残疾人康复设施建设给予支持；与民政部等部门联合印发《残疾人服务机构管理办法》, 对加强残疾人服务机构管理提出明确要求；组织开展听力语言康复机构规范化建设评估工作，以评促建，指导各地听力语言康复机构加强规范建设，提升康复服务质量，目前已对19个省（区、市）的39个康复机构进行评估；持续组织开展全国残联系统康复专业人才实名制培训，加强听力语言康复等专业技术人员培训。

下一步，中国残联将深入贯彻落实《“十四五”残疾人保障和发展规划》及《“十四五”残疾人康复服务实施方案》，进一步加强各级听力语言康复机构建设，提升省（区、市）听力语言康复中心业务规范建设水平，积极健全市（地、州、盟）听力语言康复机构，同时支持有条件的县（市、区、旗）采用多种形式开展听力语言康复工作。

衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！