全国政协十三届三次会议第2373号提案

关于为自闭症患儿家庭及服务机构加大提供政策支持的提案

　　背景：

　　2017年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》显示，中国现有自闭症患者约有1000万，其中0-14岁儿童200余万。我国自闭症患病率与世界其他国家相似，约为1%。每年以近20万的速度增长，自闭症已经成为中国儿童精神残疾的第一大“杀手”。尽管我国在这方面的工作已经开展了诸如自闭症筛查、评估、预警和早期干预，将自闭症儿童的教育纳入特殊教育领域，加强自闭症等专业医务人才的培养等工作、加强自闭症知识宣传等，但还是存在不少值得重视的问题。

　　问题：

　　（一）自闭症儿童数据不清，发病原因不明，家庭压力大

　　自闭症发生率这些年一直在上升。自闭症是一个谱系疾病，诊断标准不统一，难于汇总日常诊断情况，再加上目前自闭症儿童申领的残疾证为精神残疾，患孩家长不愿领取精神残疾证。自闭症给家庭和社会带来沉重的负担，包括经济的、精神的。自闭症学生缺乏系统的社会支持服务，家校都倍感压力。为维持教学秩序，部分自闭症学生家长不得不到校陪读。自闭症儿童家长所承受的心理压力可能是各类残疾儿童家长中最高的类型之一。

　　（二）康复机构民营为主，专业性差，运行不规范

　　首先，自闭症儿童康复服务机构的设置、布局及其服务带有很大的盲目性，没有一个部门能确切地统计出有多少康复服务机构在服务于自闭症儿童。其次，民营的康复机构缺乏专业性和规范性，缺乏专业指导和部门监管，在资质的认定、行标的建立等方面目前都属于空缺阶段。再次，运营成本高。不同于公办机构每年会有些拨款，民营康复机构普遍存在人力成本高、房屋租赁费用高等问题，为维持运营，很多机构只能提高训练费，从而加重自闭症家庭的本已沉重的经济负担。

　　（三）从业人员专业能力不足，特教教师或从业人员发展空间受限，队伍稳定性差。

　　调研发现，机构从业人员专业能力不足，从业人员爱心多于专业知识。机构从业人员职业发展空间有限，也导致队伍稳定性差。重要的是特教教师师资紧缺，即使是在上海也仅华师大一所高校培养特教师资，特教教师招聘一直很困难。

　　建议：

　　（一）强化政府责任，形成联动机制，建立行业标准

　　明确主管部门和配合部门，建立与全面建成小康社会目标相适应的残疾儿童康复救助制度体系，明确主管部门，充分发挥好残联、残工委的作用，厘清本市自闭症儿童康复服务需求、社会康复服务供给能力及供需变化趋势等，基本实现残疾儿童应救尽救的工作格局要求。

　　建立统一的统计信息平台，卫生健康部门、教育部门与残联负责自闭症与疑似自闭症儿童信息，相关部门在自己职责范围内按照残疾儿童康复服务管理信息平台建设要求采集并核对相关数据，集中汇集到统一的信息平台，方便查询和管理。

　　（二）开展能力建设，提升专业人才服务水平

　　建议从基础上岗培训着手规范从业人员资质，使其具备自闭症儿童康复服务必备的基础技能和业务能力，并由人社部门颁发专项职业能力证书。同时，参照特殊教育教师的继续教育培训要求，为民营约定机构从业人员提供在职学习的机会，促进其专业不断成长。

　　（三）研究制定相关的政策，为自闭症家庭及服务机构提供有效支持

　　加大对自闭症儿童服务类社会组织的扶持力度。对有资质的自闭症康复服务机构，政府可通过委托、项目合作、重点推介和孵化扶持等多种方式，进行扶持培育；可从收费优惠、补贴奖励、减免费用等多种方式，支持降低运行成本。

　　试行自闭症儿童康复服务“协调员”制度。协调员的主要工作是为残疾儿童及其家庭提供一体化的支持，可以协调学校及家长的关系，为在普通学校就学的残疾儿童提供学习支持；帮助儿童及家庭与康复服务提供者建立联系；协调各机构和部门的服务措施，减少服务的重复与断层；鼓励支持家长成长与参与儿童的康复干预活动等等。

　　关于政协十三届全国委员会第三次会议 第2373号（社会管理类196号）提案答复的函

　　黄绮委员：

　　您提出的《关于为自闭症患儿家庭及服务机构加大提供政策支持的提案》收悉，经商国家卫生健康委、教育部、人力资源社会保障部，现答复如下：

　　自闭症又称孤独症，是一类起病于3岁前，以社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为为主要特征的神经性发育障碍。世界卫生组织（WHO）报告的全球平均患病率为0.62%，相当于每160个儿童中就有一位孤独症儿童，从近年来实际工作中了解的情况看，我国孤独症儿童的患病率可能更高。党中央、国务院历来高度重视包括孤独症儿童康复在内的残疾儿童康复工作，自“十一五”开始，孤独症儿童康复纳入我国残疾人事业发展规划，通过实施一系列抢救性康复项目，显著改善了孤独症儿童康复状况。

　　一、关于强化政府责任，形成联动机制

　　2018年，国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号），决定建立残疾儿童康复救助制度，明确提出残疾儿童康复救助工作实行地方人民政府负责制。残联组织和教育、民政、人力资源社会保障、卫生健康、市场监管等有关部门要履职尽责、协作配合，加强工作衔接和信息共享，深化“放管服”改革，切实提高便民服务水平。《意见》出台后，国务院残工委办公室召开电视电话会议，进一步进行动员部署，要求落实政府责任，加强部门协作，加大投入力度，建立与全面建成小康社会目标相适应的残疾儿童康复救助制度体系。2019年，中国残联会同民政部、财政部、国家卫生健康委共同成立工作小组和专家咨询委员会，凝聚部门合力，深化部门协作，推进信息共享，加快推进残疾儿童康复救助制度体系的建设和完善，为包括孤独症在内的残疾儿童家庭提供更加优质的康复服务。

　　二、关于开展能力建设，提升专业人才服务水平

　　“十三五”以来，中国残联积极开展实名制培训工作，已为各省（区、市）培训康复专业人才12000余人。2020年，继续开展实名制培训工作，计划举办42期培训班，其中包括“孤独症家庭康复师培训班”和“孤独症机构骨干教师培训班”，加强对孤独症康复服务机构人才队伍建设的支持，也为各省（区、市）开展逐级培训培养师资力量。同时，探索整合社会力量开展孤独症康复专业人员培训，实施“星宝蓝书包”公益项目，目前已为3.7万名孤独症康复专业人员提供线上培训，为341名妇幼保健医生、300名康复服务机构专业人员提供了线下培训。国家卫生健康委组织举办3期儿童孤独症筛查干预省级师资培训班，共培训省级师资300多名，同时支持中西部省份开展精神科医师转岗培训。全国36所示范院校普遍开设特殊教育课程，培养师范生具有指导残疾学生跟班就读的教育教学能力，通过“国培计划”示范项目培训特教学校骨干教师8332人次，特殊教育校长576名，教育部会同中国残联实施“通向明天-交通银行残疾青少年助学计划”项目，对5500余名特教教师进行培训，孤独症专业医学、教育人才的培养得以加强。

　　目前，中国残联正在会同共建各方加快推进康复大学建设，将在学科建设、科学研究等方面充分考虑孤独症康复专业需要，大力加强以研究为基础，以应用为导向的孤独症康复专业领军人物、学科带头人等高端专业人才的培养。

　　三、关于加大对孤独症康复机构和残疾儿童家庭支持力度

　　《残疾预防和残疾人康复条例》明确规定，县级以上人民政府应当组织卫生、教育、民政等部门和残疾人联合会整合从事残疾人康复服务的机构、设施和人员等资源，合理布局，建立和完善以社区康复为基础、康复机构为骨干、残疾人家庭为依托的残疾人康复服务体系。《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》进一步要求：“县级以上人民政府根据本行政区域残疾人数量、分布状况、康复需求等情况，制定康复机构设置规划，举办公益性康复机构，将康复机构设置纳入基本公共服务体系规划，支持社会力量投资康复机构建设，鼓励多种形式举办康复机构”。2018年，中国残联会同民政部、人力资源社会保障部、国家卫生计生委联合出台《残疾人服务机构管理办法》，进一步加强和规范包括孤独症服务机构在内的残疾人服务机构的监督和管理，为民办机构发展提供了政策保障。

　　自2018年残疾儿童康复救助制度实施以来，确定残疾儿童康复救助定点服务机构6628个，其中开展孤独症康复服务的有3291个。为加强对残疾儿童康复服务机构的管理，中国残联在充分调研相关康复服务机构现状的基础上，广泛征求各方意见，牵头起草了《残疾儿童康复救助定点服务机构管理实施办法》，并在江苏召开了残疾儿童康复救助定点服务机构管理现场会，听取地方和专家意见，完善《实施办法》草案。接下来，中国残联、民政部、国家卫生健康委拟共同开展残疾儿童康复救助定点服务机构管理试点工作，在试点基础上进一步完善残疾儿童康复救助定点服务机构管理相关政策，规范机构监督管理，提高机构服务质量，满足包括孤独症儿童在内的各类残疾儿童康复需求。此外，中国残联还指导中国残疾人康复协会制定《孤独症儿童康复服务规范》，进一步推动引导孤独症康复服务机构提供安全、专业、有效的康复服务。

　　面对2020年突发的新冠肺炎疫情，针对残疾儿童和家庭的迫切需求，中国残联积极组织力量在官网和微信公众号上线残疾儿童家庭训练教学视频，共推出158条视频指导家长为孩子进行及时有效康复；在官网开设“抗击疫情，残疾儿童康复专家在线咨询”专栏；积极指导地方康复服务机构开展线上服务，为孤独症儿童居家康复提供支持。

　　四、下一步工作

　　中国残联将积极会同国家卫生健康委、教育部、人力资源社会保障部等有关部门，充分发挥群团组织作用，推动做好各项政策的衔接和落实，加强孤独症康复服务机构的规范化建设，强化孤独症儿童康复服务机构的监管，继续开展孤独症康复专业人员培训等方面工作，不断为孤独症家庭和康复服务机构提供支持，使孤独症儿童获得更高质量、更安全的康复服务。

　　衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！

　　中国残疾人联合会

　　2020年10月28日