十三届全国人大三次会议第5814号建议

关于自闭症群体面临的困境与对策建议

　　一、背景

　　习近平总书记在中国共产党第十九次全国代表大会上的报告中指出“增进民生福祉是发展的根本目的，必须在发展中补齐民生短板、促进社会公平正义”，同时强调要在“弱有所扶”上不断取得新进展。

　　显然，自闭症群体属于“民生短板”和“弱有所扶”的重点对象。尤其是16周岁及以上的成年自闭症群体，随着年龄的增长，他们面临着更多的困境，如更难得到公众的理解、家庭经济压力更大、政策更加不适用，其中最突出的问题是由于成年自闭症患者已经无法再接受义务教育，同时现在没有针对性的托养机构，导致成年自闭症患者家庭照料压力巨大。建立成年自闭症患者托养机构，是解决上述困境的有效手段，同时也是残疾人事业发展的一项重要工作。

　　二、自闭症群体面临的困境

　　1.自闭症相关法律政策缺位

　　目前，国家针对残障人士制定的政策法规不适用于自闭症群体。自闭症的成因及表现较为复杂，与传统意义上的精神残疾不同，难以通过药物治疗。其核心障碍在于语言障碍和社交功能缺失，不能简单定义为精神残疾。

　　2.社会缺乏认知和关注

　　当前，国家层面与地方层面都没有针对自闭症患者的普查。社会关注度缺乏，导致针对自闭症家庭的社会服务和相应保障严重缺乏，一些制度规定不合理，设施、服务以及专业人员等方面供给不足且增长缓慢。

　　如，具有托养功能的特殊学校需要按照户籍安排入学，如果自闭症患者住所和户籍地不一致，即使学校有名额，此患者也无法就近入学。

　　又如，自闭症患者大多伴随其他疾病，且语言障碍导致无法准确表达身体不适，需要专业的精细化照护。但是，自闭症照护就业门槛低，相关人员缺乏专业的照护知识和技能。

　　再如，公众缺乏认知，成为导致自闭症患者遭受不同程度歧视的主要原因。

　　3.自闭症家庭呼声强烈

　　调研发现，自闭症家庭呼吁政府起主导作用，且承担一部分日间托管机构的服务费用，希望尽快建立照护专业度高、有政府补贴、邻近且便利的日间托管机构。

　　三、建议

　　1.完善政策法规体系，重新界定自闭症患者。首先，将自闭症从精神残疾中分离出来，作为一项单独的残疾类别。在规范自闭症残疾界定的基础上，制定更有针对性的政策，保障自闭症患者及其家庭的权益。可以参考英美等国将自闭症作为单独类别出台相应政策的做法。

　　2.开展自闭症患者全面摸底调查。普查包含自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息，合理规划下一步托管机构的数量和分布。同时，通过普查数据，了解自闭症现状，提高社会对自闭症的认知程度，呼吁社会各界关注自闭症群体。

　　3.构建成年自闭症托养机构。自闭症托养机构具有一定的公益性质，应当由政府主导建立。以上海市为例，在建立自闭症托养机构时，应由市政府主导，按照全市自闭症患者的分布布点，并且打破户籍限制，安排就近接纳；区政府提供配套资金，协助托养机构落地，完善相应的配套措施，支持并监督机构的运营。

　　4.开展专业培训，加强学科建设。针对自闭症照护人员开展专业培训，加强考核，认证其从业资格，规范照护人员队伍的建设。并且，在高等职业院校中，增加自闭症护理课程，加强相关专业学科建设。

　　5.建立相关部门联动机制，动员社会力量参与。加强与医疗机构之间联动，如提供就医的绿色通道、委派医护人员驻点或定期到机构进行检查和服务；建立与公安部门之间的联动，保护自闭症患者的人身安全。同时，呼吁社会各界力量参与。托养机构采取公建民营等模式，充分利用市场资源；完善自闭症家庭志愿服务体系，协助托养机构的运营。

　　

对十三届全国人大三次会议第5814号建议的答复

　　刘小兵代表：

　　您提出的关于自闭症群体面临的困境与对策建议收悉，经商国家卫生健康委、公安部、教育部，现答复如下：

　　自闭症也称孤独症，是一种神经性发展障碍，一般起病于3岁前，主要表现为社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为等心理发育障碍，严重影响患儿的社会功能。孤独症治疗和康复是世界性难题，目前尚无治愈手段，早期筛查对及时发现和治疗孤独症具有重要意义，有效的生命全程康复训练和“全纳”教育是使孤独症患者恢复社会功能、融入社会的最佳途径。

　　一、关于完善政策法规体系，重新界定孤独症患者

　　当前，我国残疾评定标准为中华人民共和国国家标准《残疾人残疾分类和分级》（GB/T 26341-2010），该标准是残疾人领域的基础性标准，界定了我国残疾人的残疾分类和等级评定。该标准是考虑由于在当前的诊断标准中，孤独症是包含在精神类障碍里，且孤独症普遍合并其他精神疾病，因此将孤独症归为精神残疾，未列为单独的残疾类型。目前孤独症的诊断标准基本采用国际疾病分类标准（ICD-11）、美国精神疾病诊断标准（DSM-V），或中国精神障碍分类及诊断标准(CCMD-3)，这在专业界和医学诊断实践中已达成了广泛共识。从诊断标准来看，目前世界范围内仍一致认为孤独症属于精神类障碍。

　　国家高度重视从法规政策层面加强对包括孤独症群体在内的精神障碍患者的权益保障。2013年5月1日，《中华人民共和国精神卫生法》实施，填补了我国精神卫生领域的法律空白，坚持预防、治疗和康复相结合的原则，是精神障碍患者人格尊严、人身和财产安全不受侵犯的重要保障。《全国精神卫生工作规划（2015-2020年）》要求各地将抑郁症、孤独症、老年痴呆症等常见精神障碍作为工作重点，探索适合本地区实际的常见精神障碍防治模式。国家卫生计生委、中国残联等22部门联合印发《关于加强心理健康服务的指导意见》（国卫疾控发〔2016〕77号），提出要加强医疗机构心理健康服务能力，注重提高孤独症、抑郁、焦虑、老年痴呆等心理行为问题和常见精神障碍的筛查识别、处置能力。

　　下一步，中国残联将协调配合有关部门，认真听取广大孤独症患者及亲友诉求，在相关工作中不断提升孤独症患者服务的精准化、个性化水平，切实保障孤独症患者权益。

　　二、关于开展孤独症患者全面摸底调查和信息管理

　　2013年，国家卫生计生委联合中国残联制订《0-6岁儿童残疾筛查工作规范（试行）》，对0-6岁儿童视力、听力、肢体、智力以及孤独症等5类残疾筛查、转介、评估及早期干预等相关服务内容提出要求。为实现儿童心理行为发育问题的早期筛查、早期诊断和干预，国家卫生健康委组织有关专家开发便于基层儿童保健医务人员使用的筛查工具——儿童心理行为发育问题预警征象（以下简称预警征）筛查表，可对0-6岁儿童大运动、精细运动、言语能力、认知能力（视力、听力）、社会能力（孤独症）等方面进行初步评估筛查，早期发现可能存在视力、听力、肢体、智力以及孤独症等5类残疾问题儿童。2017 年，国家卫生健康委将预警征筛查内容纳入《国家基本公共卫生服务规范（第三版）》，在0-6岁儿童健康检查中应用，实现了儿童孤独症等5类残疾在全国范围内普遍筛查。

　　国家卫生健康委已搭建国家严重精神障碍信息系统，对规范开展严重精神障碍管理工作、提升精神卫生专业人员服务能力具有重要作用。目前尚未建立将孤独症患者信息集中汇总的统计信息平台。2020年，按照统一部署，国家严重精神障碍信息系统将并入全民健康保障信息化工程。下一步，国家卫生健康委将指导督促各地加紧完成两个信息系统的对接，加快推进信息平台建设。

　　三、关于推动成年孤独症托养机构建设

　　根据《就业年龄段智力、精神和重度肢体残疾人托养服务规范》（GB/T 37516-2019）的规定，残疾人托养服务的对象是就业年龄段智力、精神和重度肢体残疾人，符合条件的孤独症患者也是托养服务的对象。

　　您关于政府主导建立、充分利用社会和市场资源、支持多种形式运营托养机构的建议，也是目前残疾人托养服务工作的努力方向。2012年中国残联、国家发展改革委、财政部、民政部等8部门共同印发《关于加快发展残疾人托养服务的意见》，提出多元化发展残疾人托养服务，坚持政府主导，加大财政投入，改善残疾人托养服务基础设施条件，增强公共服务提供残疾人托养服务的能力；大力发展日间照料和居家托养服务，以街道（乡镇）、社区（村）服务机构为依托，搭建残疾人日间照料服务设施、居家托养服务平台和网络，积极为残疾人接受托养服务提供便利的生活环境和服务条件；引导和鼓励社会力量发展残疾人托养服务。加强残疾人托养服务管理，公办残疾人托养服务机构坚持公益性和非营利性；民间资本可按照经营目的，自主申办营利性或非营利性残疾人托养服务机构，由相关部门依法登记，实施分类管理；同等性质的托养服务机构实行同样的优惠政策和扶助措施。加强对民间投资兴办残疾人托养服务机构的技术支持和援助力度等。2016年出台的《“十三五”残疾人托养服务工作计划》中规定，要大力扶持残疾人托养服务社会力量。各地应采取资金、场地、税收、用水用电等优惠扶持政策等措施引导和培育面向残疾人提供托养服务的社会力量发展壮大。截至2019年底，全国共有残疾人托养服务机构9941个，其中寄宿制托养服务机构3080个，日间照料机构5311个，综合性托养服务机构1550个，共为22.4万符合条件的残疾人提供了托养服务。

　　下一步，中国残联将继续协同有关政府部门，整合资源，解决包括成年孤独症群体在内的困难残疾人托养服务需求问题，充分发挥城市社区街道公共服务机构和乡村现有敬老院、幸福园、养老院、乡镇卫生院及托养机构等公共设施作用，对有长期照料护理需求和意愿的就业年龄段精神、智力和重度残疾人进行集中养护、日间照料或邻里互助帮扶。

　　四、关于开展专业培训，加强学科建设

　　国家卫生健康委、中国残联等部门积极开展孤独症专业人才培训，支持人才队伍建设。国家卫生健康委先后印发《儿童孤独症诊疗康复指南》《儿童心理保健技术规范》等规范性文件，推进和规范儿童孤独症诊疗康复工作。举办0-6岁儿童孤独症筛查干预省级师资培训班，对孤独症病因及高危因素，筛查、诊断及发育评估工具使用，政策保障，干预及训练方法等进行系统培训，共培训省级师资300多名；组织开发线上培训课程，广泛提高医务人员业务水平。将各地精神科医师数量、精神卫生医疗机构（含综合医院开设精神或心理科）覆盖情况等纳入近年来综治工作严重精神障碍救治管理考评，并通过重大公共卫生专项卫生健康人才培养项目，支持中西部省份开展精神科医师转岗培训。截至2019年底，全国有精神科医师46339人，显著提升了精神卫生服务能力，强化了孤独症专业医学人才培养。中国残联自2016年以来持续开展全国残联系统康复人才实名制培训工作，为各省培训师资力量超过15000人。2020年计划举办42期培训班，其中包括孤独症家庭康复师培训班和孤独症机构骨干教师培训班，加强对孤独症康复服务机构的技术指导。

　　教育部重视加强包括孤独症专业人才在内的医疗康复学科建设。在普通高等学校本科、专科、中等职业学校专业目录中设置相关医学、康复、护理、心理咨询、教育专业，积极引导有条件的各类院校开设心理健康咨询、护理类等相关专业、开设孤独症护理课程，探索包括大规模在线课程在内的新型授课模式，扩大人才培养规模。2019年，全国普通高校开设护理学、心理学、应用心理学、特殊教育、康复治疗学、听力与言语康复学等专业点28个，全国高职院校共开设护理、心理咨询、心理健康教育、特殊教育等专业点705个。

　　下一步，中国残联将会同相关部门加快推进康复大学建设，在学科建设、科学研究等方面充分考虑孤独症康复专业需要，大力加强以研究为基础、以应用为导向的孤独症康复专业领军人物、学科带头人等高端专业人才的培养。

　　五、关于建立相关部门联动机制

　　《中华人民共和国精神卫生法》规定，国务院卫生行政部门主管全国的精神卫生工作。县级以上地方人民政府卫生行政部门主管本行政区域的精神卫生工作。县级以上人民政府司法行政、民政、公安、教育、医疗保障等部门在各自职责范围内负责有关的精神卫生工作。2017年，国务院颁布实施《残疾预防和残疾人康复条例》，明确县级以上人民政府领导残疾预防和残疾人康复工作，将残疾预防和残疾人康复工作纳入国民经济和社会发展规划，完善残疾预防和残疾人康复服务和保障体系，建立政府主导、部门协作、社会参与的工作机制；县级以上人民政府负责残疾人工作的机构，负责残疾预防和残疾人康复工作的组织实施与监督；县级以上人民政府有关部门在各自的职责范围内做好残疾预防和残疾人康复有关工作。这些法律法规，明确了各级政府和有关部门在残疾人有关工作中的职责。

　　下一步，中国残联将按照相关法律法规要求，积极发挥作用，与相关部门协同努力，积极推进保障孤独症患者合法权益。

　　衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！

　　

　　中国残疾人联合会

　　2020年10月13日