十三届全国人大二次会议第4859号建议

关于对孤独症人群生命全程救助的建议

　　近年来，孤独症的发病率持续上升，根据最新统计，每59名新生儿中就有1名孤独症谱系障碍人士。孤独症由于病因不明，终生无法治愈，给家庭造成极大的经济与精神压力，现提出以下建议。

　　一、扩大孤独症儿童精准康复救助年限，实现生命全过程照料。

　　对于孤独症人士，目前最有效的干预训练方法为ABA应用行为分析法。训练需要长期进行，并非几年内就会痊愈康复。目前全国层面将0-6岁孤独症儿童纳入精准康复救助范围内，山东省则将精准康复救助年限扩展为0-17岁。对于17岁以上大龄孤独症人士，国家和地方尚未有相关扶持政策。建议国家出台针对大龄孤独症人士的托养护理政策，使孤独症人士可以享受到生命全过程的照顾。具体而言，应根据孤独症人士的年龄和能力提供不同程度的帮助：对于0-17岁孤独症人士，提供专业康复训练方面的救助；对于17岁以上大龄孤独症人士，提供职前培训方面的救助。使他们享受有品质，有尊严的生活。

　　二、提升普校教师孤独症专业辅助能力，促进孤独症儿童普特融合。

　　部分高功能孤独症儿童经过一段时间的康复训练，有希望进入普通幼儿园及普通小学进行随班就读，但因普校教师不具备孤独症专业知识，无法对孤独症儿童进行有效地辅助，一部分能力较好的孤独症儿童仍然无法适应普校学习，最终被退回特殊教育学校。因此建议为普校教师提供更多孤独症知识的学习机会，使特殊儿童随班就读的效果能够得到改善。

　　三、关注大龄孤独症人士就业，实现社会生活自立。

　　随着孩子们不断长大，大龄孤独症人士的就业问题也成为重点，社会生活自立是所有孤独症人士的最终目标。建议出台相关政策促进大龄孤独症人士的辅助性就业及庇护性就业，如鼓励企业接受孤独症人士就业，政府协助成立校办工厂等。

　　四、将符合条件的孤独症家庭纳入低保，保障家庭基本生活。

　　孤独症儿童的康复训练不同于其他类别的残疾，因为孩子的特殊性，训练时需要家长全程陪同，因此大部分孤独症家庭成员中会有一人辞职全程陪同孩子进行康复训练，使得一部分孤独症家庭经济压力极大。建议将符合条件的残疾人家庭及时纳入最低生活保障范围。生活困难、靠家庭供养且无法单独立户的成年无业重度残疾人，经个人申请，可按照单人户纳入最低生活保障范围。

　　五．加大孤独症特教学校扶持力度。目前，孤独症特教学校康复训练机构，依然靠民办机构支撑。收费高的机构，普通家庭孩子不能去；一般民办机构资金困难、办学条件差、教师队伍不稳定，建议政府出台政策，加大公办、民办孤独症康复训练机构扶持，重点提升办学水平、帮助公益性民办机构教师交“五险一金”，稳定教师队伍，保障孤独症康复训练机构健康发展，让更多孤独症孩子接受专业康复训练，提升孤独症人群生活质量。

　　加大对孤独症病因医学科研支持力度，降低残疾人发病率。孤独症发病率高是不争事实，医学筛查不会早期发现，是当前新的残疾人又一新病因，建议国家提高该病医学科研支持力度，破解人类难题。

对第十三届全国人大二次会议第4859号建议的答复

马传先代表：

　　您提出的关于对孤独症人群生命全程救助的建议收悉，经商国家卫生健康委、教育部、人力资源社会保障部、国家医保局，现答复如下：

　　一、关于扩大孤独症儿童精准康复救助年限

　　2018年国务院出台《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》（国发〔2018〕20号，以下简称《意见》），为符合条件的包括孤独症在内的残疾儿童接受康复服务提供了制度保障。《意见》将经济困难家庭的0-6岁残疾儿童作为主要救助对象，主要是考虑我国现实国情，立足保基本、兜底线原则， 体现了尽力而为、量力而行。为支持地方扩大救助范围，《意见》同时规定，有条件的地区，可适度扩大救助对象年龄范围。中国残联积极推动《意见》的贯彻落实，指导地方加快本地制度出台，同时积极引导地方结合本地实际，适当扩大残疾儿童康复救助年龄范围。目前，已有山东、广西等20个省（区、市）在《意见》规定的救助年龄范围（0-6岁）基础上，扩大了残疾儿童康复救助年龄范围，其中上海、青海等4个省（区、市）将救助年龄范围扩大到0-17岁，北京市扩大到0-15岁，安徽省扩大到0-14岁，使得更多的残疾儿童能够得到需要的康复救助。

　　二、关于特殊教育师资队伍建设

　　中国残联积极配合教育部等部门采取措施推进特殊教育师资队伍建设。一是加大对特殊教育师资的培养力度。指导各地各校针对特殊教育教师数量不足、难以满足特殊教育事业发展需求的突出问题，通过增设特殊教育专业、增加招生计划、开设孤独症教育相关课程等方式，不断扩大包括孤独症康复训练在内的特殊教育教师培养规模。二是实施卓越特殊教育教师培养计划。充分发挥华东师范大学、重庆师范大学等5所师范院校的示范引领作用，重点探索师范学院与医学院校联合培养机制，推动特殊教育教师培养质量提升。三是开展孤独症儿童教育有关培训。近三年来，教育部主办的特殊教育改革发展研讨班中，均设有孤独症教育方面的专题讲座；2016-2017年，教育部委托北京师范大学举办全国孤独症儿童教育师资高级研修班；2018年，中国残联委托华东师范大学、南京特殊教育师范学院等学校举办特殊教育师资培训班，开设孤独症教育相关课程；努力提高从事孤独症儿童教育师资的专业水平和能力。

　　三、关于大龄孤独症人士就业

　　中国残联一直致力于促进针对智力、精神和重度肢体残疾人的辅助性就业发展，推动残疾人平等融入社会生活，共享经济社会发展成果。2015年，中国残联会同国家发展改革委、民政部、人力资源社会保障部等8部门共同出台了《关于发展残疾人辅助性就业的意见》（残联发〔2015〕27号），对辅助性就业这一新兴就业形式予以界定，对辅助性就业机构进行规范，并提出了一系列扶持举措。2017年，中国残联又印发了《关于进一步落实残疾人辅助性就业机构扶持政策的通知》（残联厅发〔2017〕35号），对辅助性就业机构享受资金扶持、税收优惠、城市建设和公用事业优惠政策的有关条件和规定予以明确，指导地方进一步落实辅助性就业机构建设政策保障。

　　中国残联还会同有关部门积极推动各地残疾人托养服务平台与辅助性就业服务的有机融合，鼓励企业和社会组织在残疾人托养服务机构中设立残疾人辅助性就业生产工厂（车间）或直接为残疾人托养服务机构中的残疾人提供辅助性劳动项目，为更多符合条件的残疾人争取更适合的融入社会的方式和机会。2018年，中国残联组织专业人员开展了支持性就业教材的编写工作，进一步加强就业辅导员培养培训，提升为残疾人服务的专业水平和操作水平；并计划于2020年组织专业机构和人员编写支持性就业辅导人员岗位规范手册，进一步规范提升支持性就业服务水平。

　　目前，全国各地残疾人辅助性就业取得了较大发展，保障政策不断完善，机构建设日益规范，东部地区已初步形成规模，西部部分地区试点先行，辅助性就业形式已经得到确立。据中国残联2017年统计，全国已建成辅助性就业机构2015个，安置城乡残疾人14万人；很多地方残联还依托残疾人托养机构广泛开展了辅助性就业工作，对残疾人进行各类职业康复和职业培训。从地方实践来看，黑龙江省已建成辅助性就业机构45个，基本完成建设任务；安徽省多市对符合条件的辅助性就业机构给予一次性补贴和残疾人保险补贴，支持辅助性就业机构发展；江西省级福彩列支300万元扶持开展辅助性就业工作；贵州省政府残疾人工作委员会将机构建设纳入重点考评内容，省财政投入100万元补助15家就业机构；甘肃省投入100万元，扶持建立10家就业机构；青海省将辅助性就业建设纳入“2017年政府民生10件实事”予以推动，安置残疾人就业人均补贴5000元；宁夏采取“机构+日间照料+辅助性就业”的方式顺利完成建设目标；新疆下拨补助资金200万元，用于推进市辖区辅助性就业机构建设。

　　四、关于孤独症人士社会保障

　　党和国家高度重视残疾人的民生问题，为保障残疾人的基本生活，各级党委和政府针对残疾人特殊困难和需求，按照分类施保的原则，对残疾人群体中包括孤独症在内的特殊困难人员的生活给予特殊制度安排和重点保障。《中华人民共和国残疾人保障法》《中共中央 国务院关于促进残疾人事业发展的意见》《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》和《“十三五”加快残疾人小康进程规划纲要》都强调了要兜住残疾人民生底线，加大残疾人社会救助力度。

　　我国低保待遇目前主要按照家庭人均收入低于最低生活保障水平决定，但是由于残疾人有着高于一般人的医疗健康支出和护理照料需求，就业相对困难，因残致贫、支出型贫困客观存在，特别是重度残疾人，大多数只能依靠家庭成员供养生存，很难单独立户，对于获得最低生活保障的需求比较强烈。2015年9月，中国残联、民政部等7部门联合印发了《关于加强残疾人社会救助工作的意见》（残联发〔2015〕34号），对残疾人享受最低生活保障和接受医疗、教育、住房等专项社会救助的相关政策予以进一步明确和完善；强调切实将符合条件的残疾人家庭及时纳入最低生活保障范围，生活困难、靠家庭供养且无法单独立户的成年无业重度残疾人，经个人申请，可按照单人户纳入最低生活保障范围，实现了政策的一大推进。

　　五、关于加大孤独症特教学校扶持力度

　　按照党中央、国务院关于“办好特殊教育”的部署和要求，中国残联会同教育部等有关部门连续实施两期特殊教育提升计划，不断推动完善特殊教育相关政策，推动发展包含孤独症群体在内的残疾人教育。截至2018年，全国共有3所公办的独立设置的孤独症儿童教育学校（广东省广州市康纳学校、福建省福州市星语学校、山东省青岛市晨星实验学校），在大部分培智学校设有孤独症儿童教育康复部，同时支持普通幼儿园和中小学积极创造条件接收孤独症儿童。各地按照“一人一案、分类安置”的要求，通过安排轻中度孤独症儿童少年到普通学校就读，中重度孤独症儿童少年在特教学校就读，极重度、不能到校就读的孤独症儿童少年提供送教上门或远程教育等方式，努力做好孤独症儿童少年的教育安置工作。其中，北京市在孤独症高发地区建设10个孤独症教育康复基地；福建省支持福州市星语学校开展孤独症高中阶段教育探索；广东省对孤独症、脑瘫及多重残疾学生，按不低于普通学生生均公用经费标准10倍拨付生均公用经费；上海市在特殊教育专家委员会中成立孤独症教育专家组，在特殊教育入学（入园）评估中对孤独症儿童开展专项评估，量身定制最适宜的教育安置方式。

　　教育部等部门积极支持孤独症民办教育机构建设。一是指导各地落实全国义务教育学校（含民办学校）生均公用经费基准定额6000元的标准，推动民办特教学校改善办学条件。二是指导各地落实《国务院关于鼓励社会力量兴办教育促进民办教育健康发展的若干意见》（国发〔2016〕81号），确保民办特教学校教师在资格认定、职务评聘、培养培训、评优表彰等方面与公办教师享有同等权利。三是指导各地按照2016年修订的《中华人民共和国民办教育促进法》有关规定，引导县级以上人民政府采取购买服务、助学贷款、奖助学金和出租、转让闲置的国有资产等措施，对包含民办孤独症康复训练机构在内的民办学校予以扶持。

　　下一步，中国残联将会同有关部门，进一步推动各地贯彻落实国务院《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，引导更多地方扩大残疾儿童救助年龄范围，将党和政府的关心和温暖送到更多有需要的包括孤独症在内的残疾儿童家庭；积极配合有关部门研究采取务实举措，推进解决辅助性就业机构发展中面临的经费投入不足、社会环境与支持保障条件不足、安置对象就业能力低、适合的劳动项目少等现实困难和问题；进一步按照《残疾人教育条例》《第二期特殊教育提升计划（2017-2020年）》要求，积极通过普通学校随班就读、在特教学校附设孤独症教育部、鼓励有条件的地区举办孤独症学校等形式接收孤独症儿童就读，努力扩大孤独症儿童教育机会；指导特教学校逐步将孤独症与脑瘫、智力残疾等残疾学生进行分班教学或插班教学，增强教学针对性和有效性；加强孤独症儿童教育评估，制定个别化教育方案，提高教学效率，不断提升孤独症儿童教育质量；组织专家力量研制孤独症学生的课程指南，开发孤独症儿童教育资源库，为教育教学提供支持。

　　衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！

中国残疾人联合会

2019年8月20日