十三届全国人大二次会议第1806号建议　　

关于将肌无力患者纳入残疾人保障范围的建议

　　肌无力病是一种病程长且难治的疾病，它不但给患者带来身体与心理上的痛苦，同时也给家庭和社会带来很大的负担。由于其病情易波动反复，患者的行走能力、上肢运动能力、表情运动与咀嚼、吞咽能力会受到不同程度的影响，生活质量较低。据统计，全世界每年约有53280人罹患，平均每天156人。其中约有28000人在中国，每天平均28人罹患。中国总计约有65万患者。

　　当前肌无力患者群体面临的主要问题包括：病程长，大部分患者长期用药治疗，导致背负高额的医疗费用；患者发生危象时得不到抢救治疗的经济保障而放弃治疗；患者及家属心理负担重，精神压力大，恐慌与负面情绪多；肌无力患者群体就业困难、社会融入困难、婚恋困难，儿童患者单亲家庭多，成长环境差；患者受到的社会歧视较重等。

　　十九大报告中指出，增进民生福祉是发展的根本目的。必须多谋民生之利、多解民生之忧，在发展中补齐民生短板、促进社会公平正义，在幼有所育、学有所教、劳有所得、病有所医、老有所养、住有所居、弱有所扶上不断取得新进展，深入开展脱贫攻坚，保证全体人民在共建共享发展中有更多获得感，不断促进人的全面发展、全体人民共同富裕。

　　为更好的使肌无力患者病有所医，解决经济窘困等现状，共同享受社会发展带来的优越条件，建议：

　　研究出台相关政策，关于将肌无力患者纳入残疾人保障范围，加强肌无力患者的生活保障。

对十三届全国人大二次会议第1806号建议的答复

孙建博代表：

　　您提出的关于将肌无力患者纳入残疾人保障范围的建议收悉，经商国家卫生健康委，现答复如下：

　　近年来，为推动残疾人事业发展，国家不断健全制度体系和政策措施，在通过城乡低保、特困人员救助供养、临时救助等制度保障兜底的基础上，先后出台了困难残疾人生活补贴和重度残疾人护理补贴制度以及残疾人康复、托养等方面的扶残助残政策，用以解决残疾人（包括肌无力致残的残疾人）的特殊困难，保障残疾人生活质量和生活条件逐步改善。

　　2017年5月，中国残联、原国家卫生计生委联合印发了修订后的《中华人民共和国残疾人证管理办法》，明确残疾评定标准为中华人民共和国国家标准《残疾人残疾分类和分级》（GB/T26341-2010）。据此，凡符合残疾标准的肌无力患者均可自愿申领残疾人证；凡符合救助条件的持证残疾人，均可按规定纳入相关社会救助保障范畴。

　　针对肌无力患者病程长且治疗难度大的问题，国家卫生健康委表示将进一步加强肌无力患者诊疗管理工作，制定和修订相关诊疗规范，加大医务人员培训力度，开展医疗质量控制，不断提高肌无力患者的诊疗水平。

　　衷心感谢您对残疾人事业的关心和支持！

中国残疾人联合会

2019年8月12日