全国两会召开在即，连日来，张丽莉正在加紧修改、完善手中的提案。全国政协委员张丽莉：“我今年两会提案是，呼吁进一步完善儿童罕见病患者等重点人群的医疗保障机制。”

“谢谢你这些年一直关注、反映残疾人的工作和生活情况，促进各级政府出台关心、支持残疾人的政策，让我们不断感受到党和政府的温暖。”这是近年来张丽莉与残疾人朋友相见时经常听到的话。“我不仅是一名残疾人，更是一名残疾人事业的工作者，发挥好自己作为桥梁纽带的作用，将广大残疾人朋友的所思所想、所需所盼，通过政协的平台传递出去，帮助广大残疾人解决最实际的困难，这不仅是残疾人朋友的信任与重托，更是我肩负的使命与责任。”

“如何让调研成果和提案落地有声，真正满足群众需求，是我一直思考的问题。”在张丽莉看来，只有用心贴近群众，才能提出针对性、可行性、高质量的建议。

残疾人和残疾人事业一直是张丽莉关注的重点。近两年，对于张丽莉来说，尤其难忘，无论面对千头万绪的工作，还是突如其来的疫情，张丽莉在履职尽责、守护残疾人群众健康幸福的道路上未曾却步。实地调研中，每到一处，她都认真调研残疾人群众生活和工作状况，感受他们的悲喜忧欢，倾听他们的所思所盼，将基层民意写入提案，用带有温度的建议为残疾人发声，让他们得到关注。

今年，张丽莉关注的重点是具有儿童高发、高致残、高致死特点的罕见病问题，呼吁进一步完善儿童罕见病患者等重点人群的医疗保障机制。

“调研期间我遇到了一位患有庞贝病的大学生，孩子父母为支付孩子每月昂贵的医疗费用打好几份工，可他们依然乐观积极地生活着。”张丽莉动情地说，“庞贝病与SMA等疾病，都属于罕见病。孩子妈妈说，这种罕见病会导致呼吸功能衰竭，现在每天晚上孩子都需要带着呼吸机睡觉。”

张丽莉认为，儿童及青少年作为健康中国战略关注的重点群体，其罕见病的防治保障具有重要的社会意义，因此，她建议，罕见病保障应防治结合，在降低罕见病发生的同时，还应加强有药可治的罕见病病种医疗保障。

“在我国脱贫攻坚战取得全面胜利和即将迎来中国共产党成立100周年的历史交汇期，如期赴京参加全国两会，作为一名全国政协委员感到非常骄傲和自豪，但同时也意识到参政议政的责任更重了。我要把更多美好带到残疾人朋友身边，把他们的迫切需要带到北京去。”张丽莉坚定地说。

记者手记：多一份爱就多一份力量

在张丽莉的书架上，有各种法律法规读本。工作再忙，她都会挤时间研读领悟书本中的知识，她说，得像个学生一样经常补课学习，才能跟得上履职的课程进度。张丽莉认为，政协委员不只是一个身份、一项荣誉，更是一种责任。

“多一份爱就多一份力量，我要做好人民群众的‘代言人’。”心头热、笔头勤，不论雨雪风霜，还是严寒酷暑，张丽莉一直心系残疾人，她说：“只要看到残疾人朋友脸上幸福的笑容，一切都是值得的。”

来源：龙头新闻·黑龙江日报