智力残疾,视神经萎缩
提问内容:
我家女儿9岁了!出生后缺氧导致脑损伤,后来一直做康复训练,直到三岁时,又因呕吐,为查出关键原因差点丧命,导致颅压太高,又导致大脑受损,后来又查是蛋白质过敏,但病的太严重了,导致以前康复的结果归零,此后慢慢身体逐渐康复,孩子有查出染色体有一点点缺失,不能定性某个疾病,又查出孩子视神经萎缩了,这次病前查视力250度近视了,现在孩子视知觉空间能力和追视差,不看电视,远一点东西都不看!
前年去查,但孩子因智力问题配合不了,没做成!那么视神经萎缩是否会继续加重呢?孩子现在继续康复情况再变好,但还是不看电视,戴上以前的眼镜也不看,最近让孩子捏绿豆,她也能看见,但不追小狗小猫蝴蝶类的动物。
我的问题是:请问大夫孩子这是智力问题还是视力问题,该怎么办呢?不看东西非常影响生活自理,现在孩子的生活如同大婴儿还不能自理!求指教?我该怎么做呢?
专家杨晓慧回复:
针对视力问题,如果孩子能够捏住绿豆,说明孩子是有一定的视力,能够看到静止的物体,但是对移动的物体看不好,可以用大的玩具吸引孩子看到,然后移动玩具试试是否孩子能够追踪。从描述看,孩子视力差是由于大脑的原因可能性大,但是只有通过眼科的一些检查才能确定。视神经萎缩分为原发的萎缩和继发的萎缩(大脑中枢性萎缩),一些是稳定的,一些会进展。建议到眼科与儿童神经科会诊。
专家许家成回复:
针对智力问题,这样的孩子都需要在支持下得到尽可能常态的生活。请按如下的方法进行调整,情况就会逐渐好起来。
第一,现在孩子的病情已经稳定了。这是一个很重要的条件。为了保障孩子的健康,可以在当地医院每年进行体检,及时发现隐藏的健康问题,采取有效的对策。
第二,到当地康复中心进行系统康复评估,解决孩子动作、感知(包括视觉方面)、认知(含智力方面)、语言交往、生活自理和社会适应方面的评估,制定系统的康复计划,进行全面和必要的训练。
第三,到当地的教育部门做登记,接受义务教育。可以采用三种方式:第一种,到普通学校接受融合教育,随班就读或特教班;第二种,也可以到当地特教学校接受特殊教育;第三种,也可以采用送教上门的形式,在家接受义务教育。孩子适合哪一种教育,要由当地教育部门根据专家意见来确定。
第四,建立常态的家庭生活。首先孩子自己的事情尽量让孩子自己做,只是在遇到困难时,父母和家人才提供必要的最少的协助。同时,要鼓励孩子与其他孩子进行交往,要经常带孩子一起到社区活动。如购物、逛街和做孩子喜欢的事情。
根据我们对相关情况的调查,这样的孩子所表现出来的问题,大多与家长过度照顾有关,从而导致孩子发展与其他孩子的差距越来越大。对这样的孩子,建议家长只要守住了安全和健康这两个底线,就要尽可能让孩子按自己的需求、意愿和兴趣去做他自己的事情。只是在孩子遇到安全、健康风险和困难时,才提供相应的支持帮助。
如按照上述方法进行调整,随着时间的推移,相信孩子的情况会有很大的改善。