提问内容：

专家您好，我的孩子现在9个月，3个月时查出Joubert综合征。主要表现是看不见（瞳孔对光无反射），全面发育迟缓（现在还无法俯卧抬头，会仰卧翻俯卧）。咨询过康复科，说看不见的孩子康复效果也不太好。请问专家，有没有在医院或者在家的视力康复训练的内容？如何引导视障儿童肢体康复？

专家张悦歆回复：

家长您好！Joubert综合征一般来说可能会合并认知发展迟缓，但因为现在孩子才9个月，所以建议您应该注意日常的观察。当然，我们建议家长应该将关注的重点放在孩子的长远发展上，不要过多纠结于孩子的疾病本身，这样才能以更积极的态度应对孩子发展中的挑战。这一点非常重要！

目前在这个月龄的孩子，干预的重点首先应该放在运动机能方面。普通的康复手段主要靠多彩的玩具物品吸引孩子，而您要用的方法首先就是要靠各种不一样的声音来吸引孩子，应该多用声音线索刺激孩子探索。因为所有婴幼儿运动机能的发展都首先源于对环境探索的欲望。对于视障的孩子来说，这种刺激主要就是声音和对身体的刺激。声音刺激除了发声的玩具、各种物品的声音等以外，家长富有情感的声音对孩子也非常具有吸引力；多跟孩子说话，对未来孩子的语言发展也是非常重要的，在给孩子任何声音的同时需要同时伴有话语的解释。其次，要注重与孩子身体的接触。这种接触可以是平时边说话边结合的身体按摩、身体游戏，也可以是给予外力辅助孩子的肢体运动。总之，原则就是利用其他多种途径来补偿由于视觉损伤带来的发展不利。

推荐到当地残联询问索取《0-6岁视障儿童综合康复》和《0-6岁视障儿童家长培训教材》。