|残障模式的代际演替与整合——兼论迈向人类发展模型的残障观
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庞文|残障模式的代际演替与整合——兼论迈向人类发展模型的残障观

【摘要】残障模式是人们理解残障、看待残障者并选择相应行动策略的参照框架。基于范式转换的视角,提出残障模式的代际演替说,代内的修正、完善与代际的互动、整合造就了残障模式的复杂演化格局。以医学模式为代表的第一代残障模式从“疾病”视角转向“健康”视角,以社会模式为核心的第二代残障模式在反对社会压迫、消除社会障碍的运动中凸显对残障者的主体性、权利、能力与自由的认识。在吸收前两代残障模式合理观点的基础上,第三代残障模式即人类发展模型应运而生,它聚焦残障者的健康剥夺与能力扩展,以开放性姿态涵纳残障的多维决定因素,主张通过包容性、预防性干预措施促进残障者的福祉和发展。

【关键词】残障模式;代际演替;医学模式;社会模式;人类发展模

1. 残障模式的界说及其演化

模式,是人类为理解而创造的工具、为行动而创造的指南。残障模式,是人们理解残障、看待残障者,并采取某种行动策略的思想和价值体系。正如托马斯·德斯(Thomas Dirth)所说:“残障模式超越了对残障的简单界定,而是作为一种分析框架而存在,用来评估残障从何而来,它对社会意味着什么,我们又应该做些什么”。也有学者基于方法论角度视残障模式为残障研究的理论范式,同一模式下的研究者在有关残障的概念体系、理论假设、分类指标、政策措施等方面持相对统一的立场。残障模式服务于多种目的,其功能和价值愈益凸显:在残障研究中,残障模式定义残障、提供因果归因和责任归因的解释,并决定哪些学科拥有更大的话语权;在政策实践中,残障模式能够指导立法和政策制定,影响资源分配以满足不同主体的需求;在日常生活中,残障模式在很大程度上左右着残障者的教育、就业等社会生活,塑造着社会观念和残障人士的自我认同。

尽管残障模式的功能和影响力有目共睹,但这些模式并不是现实或事实,而是基于现实的人为构造。因此,每个模式都反映了其定义者的价值、需求和目的,没有一个是道德中立的。每个模式都受当时历史、文化和认知状况的限制,在强调某些方面的同时而忽略了其他方面,这种简化或不完整性使得迄今为止还没有一个单一的模式能够描述和解释残障现象的所有方面。简言之,每种残障模式都有弱点和局限性,不同模式在残障定义、归因解释、干预策略等方面也不尽相同,这就导致了不同模式间的冲突、对立乃至替代。但不可否认的是,每一种残障模式的确为特定情况下的残障问题提供了一个有用的见解,而且在面临批评的时候也在不断修正和完善,彼此间的互动、整合也模糊了各自的边界,这使得残障模式的发展演化变得更为复杂,既非平行发展,也非线性替代。

梳理残障研究文献可以发现,半个多世纪以来出现了十余种残障模式。宗教模式、慈善模式、医学模式、康复模式、专家模式、经济模式、社会模式、身份模式、关系模式、文化模式、人权模式、能力模式,以及世界卫生组织提出的国际残障分类框架ICIDH、ICF等,都基于各自立场去定义、理解残障。虽然模式种类多样,但大都受两种基本哲学观点的影响。一种观点认为残障者依赖于社会,需要专家、权威人士家长式的干预和帮助;另一种观点认为残障者是社会的顾客,社会应该包容、赋权于他们,为他们提供物品和服务,不同的残障模式可看作两种哲学观点不同程度的应用。同时,这一区分也将残障研究中最重要、讨论最广泛的两种模式凸显了出来,即医学模式和社会模式,其他模式均可看成这两种模式的某种变体。

医学模式是除宗教、慈善模式外历史最长的残障模式,长期以来在塑造公众对残障的认知和态度方面占据主导地位,它也被视为一个传统模式。而社会模式被认为是残障研究领域的“新范式”,是对医学模式的否定和转向。以此看来,两种模式先后出现于不同时期,且存在否定和超越的现象,具有明显的代际特点。从范式转换和代际演变的视角可推定,第一代残障模式以医学模式为代表,第二代残障模式以社会模式为核心,两代模式之间的演替是残障观念质的改变、范式的革新。当然,这种演替不意味着社会模式完全取代医学模式,也不意味着社会模式是正确的,医学模式是错误的。医学模式在面临被替代的危机之时,不断做出调整,吸纳社会模式的元素,开启了主动整合之路。社会模式虽然成功取代医学模式占据了新的主导权,但在面对汹涌的质疑和批评时,也不得不努力更新,扩展模式的适用范围以符合时代的要求。在不断的批评与回应的拉锯战中,一种新的残障模式——人类发展模型,或可称之为第三代模式,已然应运而生。

本文聚焦于残障模式的代内发展与代际演替,通过对每一代残障模式核心主张、批评意见、因应策略等的分析,展现不同模式间的张力和整合态势及其如何催生了对残障的新的理解,这些新的理解又怎样推动了第三代残障模式的创生。由此,明晰残障模式的发展演化机制,并就新一代残障模式的概念框架及其价值加以简评。

2. 残障的医学模式:个体病态观及其超越

从19世纪中期开始,医生和科学家逐渐取代宗教领袖成为社会的认知权威,由此开启了残障话语的医学模式。该模式认为残障是个体由于疾病、伤害或其他健康状况导致的身体功能和结构受损的问题,属于生物医学意义上的病理、缺陷和异常。医学模式将关注点集中于个体缺陷或健康方面,而更广泛的物理设施、社会文化和政治环境被认为与残障无关。这一模式具有强烈的规范性,即以正常为基准,将残障看作偏离常模的表现,借助专业、科学的方法可实现对残障类别和程度的客观化诊断,一个人被称为残障者,是因为他无法像一个“正常”的人那样发挥作用。要使残障者恢复正常生活或接近正常生活,最好的方法是将他们置于医疗专业的权威之下进行治疗和康复,此时他们需扮演被动而顺从的“病人角色”。如若缺陷不能通过医学加以消除或改善,残障者就成为医疗专业人士眼中的失败者,被纳入慈善帮扶与福利救济的范围。

医学模式因其科学严谨性、客观性,以及话语系统容易被公众理解等因素,具有超越其他模式的强大解释力。然而,医学模式招致的批评也是最多的。第一个批评是该模式对残障的病态化理解,将损伤、残障与疾病混为一谈,认为残障是一个需要医疗治愈的问题。但实际上,正如安妮·卢埃林(Anne Llewellyn)等人所说,“病人角色”这一方法没有考虑到损伤和疾病之间的重要区别,许多残障者并没有生病,他们持续存在的损伤并没有表现为日常健康问题。第二个批评更为普遍和尖锐,即医学模式对残障者个体化的、负面的定义催生了残障偏见和歧视。该模式视残障为个人的缺陷和悲剧,即残障问题的内部归因,相应地,解决问题的责任也只能由残障者和“专家”协调处理,社会责任被排除在外。享有声望的、权威的、科学的医学专业将残障者贴上了生理上低人一等、“特殊”或不正常的标签,使偏见和歧视合法化。无论残障者个人素质和能力如何,他们都是被贬低、污名化的群体,不值得尊敬。正如大卫·约翰斯通(David Johnstone)所言:“残障的医学模式投射出一种二元论,这种二元论倾向于将身体健全的人归类为某种程度上‘更好’或优于残障人士。”其他的批评还包括:医学模式缺乏对个体环境的关注,尤其在面对精神障碍、学习障碍这类与环境因素密切相关的残障问题时解释力很小;医学模式很少从残障者主体的角度去理解残障,没有考虑到残障者的价值或需要;医学诊断和分类标准使社会仅仅关注残障类别,却忽视了所有残障者面临的偏见、困难等共性问题。

虽然批评者众,但医疗技术挽救了很多残障者的生命也是不争的事实,没有人主张完全放弃医学模式,而是重新思考病理、残障及其与环境的关系。20世纪60年代,美国医学社会学家萨德·纳吉(Saad Z.Nagi)认为医学对与残障有关的问题施加了过于强大的控制,他力图阐明一些非病理因素在残障形成过程中的作用。纳吉将残障定义为“在社会背景下身体或精神受限的表现,是个人能力与自身和社会环境产生的要求之间的差距”,并开发了一个包含病理、损伤、功能限制和残障四个概念的模型来说明残障的动态性以及社会环境在残障过程中的作用。他认为,病理的结果可能导致组织、器官的损伤,但不是所有损伤都与病理有关。损伤会产生功能限制方面的影响,即个人履行社会角色的限制,此时损伤构成残障,但如果损伤不影响其社会功能,则不构成残障。例如,一名智力迟钝的女童没有上学,在家帮父母做家务,如果她生活在一个女孩都待在家中不用上学的社会,那么根据纳吉模型,她就没有残障,相反,如果她生活在一个同龄人都上学的社会,那么她会因不能履行社会角色而成为残障者。显然,纳吉强调了残障是个体与环境相互作用的产物。

作为致力于疾病防治和全球健康的政府间国际组织,世界卫生组织(WHO)对残障的理解也在最初的医学模式基础上不断演变、整合。20世纪70年代以前,WHO发布的《国际疾病分类》(ICD)将残障纳入疾病分类系统中。1975年,经过在WHO任顾问的英国医生菲利普·伍德(PhilipH.N.Wood)的努力,ICD第九次修订大会发布了《损伤、残障补充分类》,使疾病分类与残障分类得以对接。后来,这一分类思想发展为WHO在1980年发布的《国际损伤、残障和障碍分类》(ICIDH),它从概念上区分了损伤(impairment)、残障(disability)与障碍(handicap),并建构了三者之间的因果关联以呈现残障过程的全貌。由于ICIDH包含了社会“障碍”,因此有别于传统的医学模式,不过,这一分类仍将残障问题导向“个体化”,而且线性因果论和康复取向的医学干预招致了诸多批评。

几经修订后,WHO在2001年发布了《国际功能、残障和健康分类》(ICF),对残障的理解发生了明显变化。从ICF为世人熟知的框架图(图1)可知,健康涵盖两大方面,一是由身体功能/结构、活动、参与三位一体构成的中心组件,二是由个人因素和环境因素构成的背景条件。该框架没有沿用ICIDH的三大区分,而是用“残障”来统一表述身体、个人和社会三方面的状态。任何的损伤(身体结构和功能的改变)、活动受限(无法执行任务或行动)、参与受阻(难以融入生活情境)均构成残障,个人因素(如性别、年龄、教育、职业、行为模式等)和环境因素(物理、社会和态度环境)均有可能发挥积极或消极的影响,双向箭头意味着残障是身体、个人和环境之间相互作用的结果。该框架强调个体之外的社会因素对残障的影响,被视为“超越医学模式的尝试”“医学和社会模式的综合”。不过,也有批评者认为它仍旧忽视了总体的结构性问题,如贫困、不平等与残障之间的联系,以及在挑战政策和社会改变中的适用性不足等。

可见,残障的医学模式由于一开始将残障作了个体病态化的狭隘理解,招致了猛烈批评,在检视自身不足并吸收其他模式观点的基础上,医学模式以“健康”视角取代“疾病”视角来统观残障,认识到个体残障与社会环境的紧密关系,这些自我整合和超越使其重新焕发了生命力。目前,ICF在全球190多个国家得以应用。但是,ICF毕竟是一个分类系统,不能提供残障和健康问题的详细资料,对残障者的发展和福祉关注过少,仍有进一步改进的空间。

3. 残障的社会模式:反社会压迫中的主体性回归

在国外文献中,残障的社会模式至少有九种不同版本,如英国社会模式、少数族群压迫模式、美国社会建构论、独立生活模式等,不同版本在基本概念和定义上有相似之处,本文遂以英国社会模式这一最为典型的版本为例,作一般性探讨。1976年,以保罗·亨特(Paul Hunt)和维克·芬克尔斯坦(Vic Finkelstein)为领导人的英国“身体损伤者反隔离联盟”(UPIAS)发表了宣言——《残障的基本原则》,其中明确区分了损伤与残障,认为损伤是肢体、器官或身体机能的缺损,残障是当代社会组织对身体损伤者不予考虑或极少考虑,将他们排除在主流社会活动之外,从而造成的不利条件或活动限制,所以“是社会‘致残’了身体损伤者,残障是强加在我们的损伤之上的,我们被不必要地孤立,被排除在社会的全面参与之外。因此,残障者是社会上受压迫的群体”。

这一视角打破了传统的关于损伤和残障之间的因果联系,将残障定义为有损伤的人的活动受到限制,残障的原因不是损伤,而是社会没有将损伤者包括在社会活动中,进而将残障视为一种社会压迫形式。他们开启了对残障的社会理解,被认为是残障社会模式的起源。

残障活动家迈克·奥利弗(Michael Oliver)在1983年正式提出“残障的社会模式”这一概念,他也被称为残障社会模式之父。在《理解残障》一书中,奥利弗指出,医学模式以“个人悲剧”概念为基础,而社会模式以“社会压迫”理论为基础;医学模式认为问题存在于个人身上并由功能限制引起,社会模式则认为问题存在于社会内部,并由社会未能满足残障人士的需求引起。在《残障政治》一书中,奥利弗深入分析了以雇佣劳动、效率至上为特点的资本主义生产方式和个人主义意识形态是如何排斥、控制残障者的,而医疗康复制度正是资本主义为维持其再生产而设置的残障干预手段。以此来看,残障是一种社会建构,残障者所经历的限制、偏见、歧视与损伤无关,而是社会生成的,既然社会建构了残障,社会也可以解构残障,解构的策略包括残障运动、政策倡导、社会变革等。可见,社会模式不仅是一种分析工具,更被看成一种实用工具,是“反抗的装置”、是“解放政治”的理论基础。它贴近残障者的日常生活,并有能力动员各种类型的残障者,在运动中重塑残障者的自尊,建立残障群体积极的集体认同。社会模式的使命就是消除残障者参与社会的障碍,重建更具包容性的社会,包括物理环境的无障碍、教育系统的零拒绝、社会非歧视性态度等。这一模式对英国乃至全世界产生了巨大影响,被认为是英国2010年《平等法案》以及联合国《残疾人权利公约》等的理念基础。

虽然社会模式备受学术界欢迎,并影响了诸多国家的立法和政策,但自20世纪90年代开始,它也面临着广泛的批评。最集中的批评是认为社会模式在本体论和认识论上忽视“损伤”。正如汤姆·莎士比亚(Tom Shakespeare)所说,社会模式将损伤与残障分开,认为残障是由社会导致的,并暗示身体的损伤不是一个问题,这种二分法不仅忽略了残障者的真实生活经历,而且给予社会学或其他任何专门知识以特权来取代医学或心理学。阿纳斯塔修(Dimitris Anastasiou)也认为,社会模式只讨论社会过程,忽视或否认了残障者的基本生理条件,其结果就是残障主体并不是一个拥有全部属性(生物、心理、社会)的个体,而至多是一个只有社会属性的“半人”。对此,奥利弗有过回应,他强调社会模式从来没有否认损伤是真实且重要的,这一模式无意囊括个人的局限、疼痛或脆弱性的全部经历,而只是代表了在社会上受到压迫或限制的经历,它不是关于个体的损伤经历,而是关于集体的障碍经历。不过,正因为集体的视角,该模式缺乏对残障者个体及其相互间差异的关注,例如不同个体受压迫的程度,残障歧视与性别歧视、种族歧视等其他压迫状态的交织和累积效应,不同残障者面临的障碍和需求有哪些,又如何设计针对性的解决方案等。另外,正如乔纳森·莱维特(Jonathan M.Levitt)所说,在很多中低收入国家,残障者面临的问题往往不是社会障碍,而是贫困和其他社会不利因素,只有将当地的经济、社会、地理条件考虑进来,社会模式才能重现活力。

社会模式是在残障运动的背景下产生的,当时代发生变化时,模式也需要做出相应的改变。正如玛利亚·伯格(Maria Berghs)等人所说,2008年经济危机以来,残障者面临的风险在增加,他们需要一种更强有力的社会模式,以保障他们过有尊严的生活,并创建一个促进他们发展的环境。伯格主张建立一种人权的社会模式,这种模式是一种改变社会的手段,尤其通过立法的形式实现社会正义和权利保障。以联合国《残疾人权利公约》的出台为标志,学术界认为它开启了残障者的人权模式,一种建立在社会模式基础上并进一步发展的残障模式。特蕾西娅·德格纳(Theresia Degener)系统总结了人权模式对社会模式的发展性:人权模式强调残障者的人格尊严,但社会模式并不寻求提供道德原则或价值作为残障政策的基础;相较于社会模式单一的反歧视目标,人权模式的目标范围更全面,既包括公民权利和政治权利,也包括经济、社会和文化权利;与社会模式不同,人权模式将损伤视为人类变异的一部分加以重视,损伤不影响残障者的尊严和权利地位;人权模式承认多重歧视和多重身份,而社会模式忽视了身份政治的重要性;人权模式认可公共卫生和预防政策是对残障者的人权保护,社会模式往往批评其具有歧视性;社会模式解释了为什么世界上2/3的残障者生活在相对贫困中,但人权模式更进一步提出了改变的路线图。作者认为,不同的残障模式归因于不同的平等理念,医学模式对应于形式平等,社会模式对应于实质平等,而人权模式对应于变革性平等,即通过引入积极的责任来改造社会。以此来看,人权模式是对社会模式的超越。

与此同时,另有学者力图将阿玛蒂亚·森(Amartya Sen)和玛莎·努斯鲍姆(Martha Nussbaum)提出的能力理论结合到社会模式中,以加强社会模式,或发展出残障的能力模式。塔尼娅·伯查特(Tania Burchardt)认为社会模式和能力框架具有四个方面的共同特征:强调残障者的社会参与、重视机会和自由、拥护残障者的自主权、关注消除社会障碍和歧视,这使得两者具备互补和结合的基础,能力框架为理解社会模式提供了一个更一般的理论基础,社会模式为能力框架提供了全面的应用。美国学者索菲·米特拉(Sophie Mitra)基于森的“可行能力”概念,将残障理解为由于个人特征(如损伤、年龄)、个人可利用的资源(如收入、资产)和环境(社会、经济、政治、文化)三者相互作用而造成的能力或功能剥夺。由于每个残障者的主客观情况不一样,其可行能力也不一样,因此残障分析应更加重视个体的不同状况和多样化的可行能力,以“精准模式”消除障碍、提供支持。她还从能力与功能的关系角度将残障分为“潜在的残障”和“实际的残障”,前者是因为身体或精神的损伤导致个体机会的受限,后者指这种损伤和受限对个体的功能性活动产生了实质影响。米特拉的能力方法既可以从个体层面解释残障的生成因素及其与能力、健康、贫困等的关系,也可以从社会层面分析如何通过资源分配、福利制度等扩展残障者的能力和自由进而实现幸福,弥补了社会模式存在的某些不足,被认为是看待残障问题的一个新的和有用的视角。

综上所述,残障的社会模式最初将矛头指向社会压迫与障碍,推动了社会层面的反思和重建,但社会指向的运动忽视了残障者的主体性。因此,在社会模式基础上,人权模式突出了残障者的权利主体地位,提供了残障保护的价值与法理基础;能力框架强调了残障者的个体差异性和能动性,深化了对残障的本质,即能力剥夺、自由受限的认识。以现代发展观来看,人类发展的实质内涵就是通过权利保障和能力扩展来实现人的幸福和全面自由。残障者的发展和福祉,自然成为新一代残障模式的核心关照。

4. 人类发展模型:残障、健康与福祉的整合性框架

社会模式的兴起建立在对医学模式的否定基础上,然而这也导致它本身走向另一个极端和片面。作为第三代残障模式,人类发展模型不是通过否定之前的模式来展现自己,而是立足于人之本体和发展导向,重新定义残障内涵,并吸收、整合已有模式的合理成分而构造出的分析框架。医学模式对损伤、功能与残障间关系的深化认识,尤其是ICF框架对健康的追求以及关于健康的社会经济影响因素的分析;社会模式对环境障碍、结构性歧视的针砭,特别是人权模式以残障者为中心,寻求以立法和政策改变社会的积极态度,能力框架对残障者的能力、资源、自由与福祉等发展维度的独特理解等,均被有机囊括进人类发展模型,从而使其在广度和深度上超越了其他模式。

在前期能力分析的基础上,米特拉于2018年出版了《残障、健康与人类发展》一书,正式提出残障分析的人类发展模型,被认为是在理论和经验研究层面的开创性探索。该模型的目的是提供一个概念框架来理解残障,描述和解释健康剥夺及其原因和对福祉的影响。模型涉及的主要概念有5个方面:第一是能力与功能,人类发展模型继承了能力理论中的这两个核心概念,能力不是指日常生活意义上的技能素质,而是指“实际的机会”,功能是指“实际结果”或“成就”,它包括活动(如踢足球)以及人的状态(如营养良好、承受压力等),这两个概念直通人的幸福和发展;第二是健康剥夺,参照WHO的界定,健康剥夺包括损伤(如视力受损)和不良健康状况(如疾病、紊乱、症状或伤害);第三是资源,指个人拥有或可获得的商品、服务、信息等,资源在人类发展模型中被看作一组重要而独立的因素,具有转化为人类福祉的多样化潜能;第四是结构因素,指影响个体的外在环境,包括物理环境、经济环境、法律和制度、社会态度、文化、产品和技术等;第五是个人因素,包括个体的年龄、性别、人格特征等。这些概念及其相互关系构成了人类发展模型的分析框架(图2)。

基于这一框架,米特拉对残障作了重新界定。与医学模式强调损伤和病理、社会模式侧重压迫和障碍不同,她将残障定义为健康剥夺人群在能力/功能方面的被剥夺状态。这意味着,如果只是单纯的损伤,而不存在能力和功能剥夺,就不是残障。她以在6岁时患上小儿麻痹症的理查德为例,如果他生活在一个不能随意活动的社会环境中,甚至被迫去一个机构生活,他将面临多种能力和有价值功能的剥夺,此时,他是一个残障者;相反,如果是另一种环境,在这里,他在需要时可以得到支持,能继续在原先的社区和学校生活,在参与社会活动时没有任何物质、文化和政治障碍,他能继续做他想做的事,成为他想成为的人,那么,他就不是一个残障者,尽管他有损伤。这是同一个人的两种极端和相反的情况:存在能力/功能剥夺与没有能力/功能剥夺的情况。在现实生活中更多的是一种混合状态,如理查德能与家人共同生活在社区,但他的家庭无法支付学费供他去一所理想的学校读书,此时,就家庭联系而言,没有剥夺,但就教育而言,存在剥夺。因此,健康剥夺会影响到理查德的部分能力/功能,这表明米特拉的残障概念内含了对剥夺的多维评估。

可见,人类发展模型延续了能力的解释路径,能力是否存在剥夺是确定残障的关键,米特拉用另一个例子说明了特定的健康剥夺如何以不同的方式影响个人及其结构因素下的能力,并导致类似的功能。两名下肢损伤、行动不便的老年人都没有工作,一个人是有能力工作挣钱,但主动选择退休以照顾年轻孙辈,好让她的孩子们更好地工作,赚得更多。而另一个人,由于她的年龄和损伤,村庄里没有人愿意雇用她,使她没有能力工作。这个例子说明,有类似健康剥夺的人从完全不同的能力集中获得了类似的功能,即两名老人都有下肢损伤,也都处于没工作的结果状态,但他们拥有的能力和机会是不一样的,因而也就能确定到底谁有残障。与只看损伤或结果相比,基于能力的评估能提供更多有关残障的有用信息。

米特拉意识到,传统意义上基于损伤的残障界定与这个模型视残障为连续的、多维的能力剥夺存在很大差别,且残障的被剥夺性使这一概念可能被污名化。为弥补残障一词的不足之处,她使用“基本活动与功能性困难”(简称功能性困难)这一更精准的术语,那些处于健康剥夺的人可称为有残障风险的人,当其能力/功能也被剥夺时,即为残障。如果其能力/功能实现得很好,就不算残障。所以,健康剥夺是残障的必要因素,但不是充分因素,并非所有有损伤或健康状况不佳的人都会经历残障,但所有人都有残障的风险。

人类发展模型的分析图式还清楚地表明了损伤、残障与各种因素之间互为因果的复杂关系。其他模式或理论往往将损伤看成个体的给定特征,人类发展模型则认为损伤、残障受到个人因素、结构因素、资源和能力剥夺等的综合影响,并反过来影响这些因素。在理查德的案例中,他的损伤可能是多种因素造成的,除个人病理外,资源贫乏、结构因素也是造成损伤的部分原因。同时,由于小儿麻痹症,可能导致高额医疗支出,迫使其家庭变卖资产,从而导致贫困和能力/功能剥夺。这样,个体的损伤、福祉与医疗、贫困等深层次因素被整合在一起,并能与正义理论、发展型政策相衔接。可见,人类发展模型没有像医学模式那样仅仅将损伤作为致残因素,它认为环境也可能使人丧失能力,但又不同于社会模式的环境中心论。该模型全面考虑了可能导致剥夺的各种因素,为政策层面进行医疗康复服务、残障者能力训练、贫困社区干预等提供了参考信息。

如何使有损伤(健康剥夺)的人避免残障,并迈向幸福和发展?米特拉用转换机能、能动性以及目的—手段等一系列概念加以阐述。转换机能指人们将资源转化为能力/功能的不同水平,能否实现转换既取决于个体的能动性,即人独立行动和自主选择的意识、能力,又取决于结构因素,如医疗保健、教育系统、就业制度、辅助设备等。由于每个人的能动性、拥有的资源、所处的环境和转换机能都不一样,人类发展模型能很好地解释人类多样性,它也承认部分残障者所经历的一些剥夺可能无法通过资源或环境的改变来解决。该模型聚焦健康剥夺如何与福祉的其他方面相联系,相关研究和政策倡议的最终目的是促进人的发展,即扩展有健康剥夺的人的能力/功能,或通过预防健康剥夺来扩展人的能力/功能。个体幸福和人类繁荣是发展的终点,而资源、结构因素和其他手段可用于实现这一目的,但它们不是目的本身。

米特拉认为,人类发展模型因其灵活性、开放性能予以广泛应用,尤其适合分析发展中国家的残障与福祉议题。她在针对非洲国家的实证研究中就该模型诸多概念的测量进行了卓有成效的探索,例如,就健康剥夺而言,她从看、听、行走/爬楼梯、专注或记忆、自我照顾、沟通共六个方面进行类别和程度上的测量,相当于利用功能性困难的概念进行了残障群体的分类;在福祉维度的测量上,她参考斯蒂格利茨(Joseph E.Stiglitz)、森等人的观点,从物质福利(消费、资产/生活条件)、健康(患病率)、教育、就业、经济安全等方面收集数据。然后利用静态分析和动态分析考察功能性困难与个人、家庭幸福剥夺的关系,揭示残障与性别、老龄化、健康、不平等、贫困等诸多问题的交叉效应。研究结论指出,如果残障政策只采用社会模式的方法,将重点放在消除障碍上,就不太可能有利于所有人的人类发展,而应将包容性、预防性干预措施作为残障和健康剥夺问题的解决方案。

总之,人类发展模型在医学模式和社会模式的二元对立中,探寻到了整合与发展的新路径。该模型从损伤/健康剥夺+能力/功能剥夺的双重剥夺视角界定残障,全面考虑了可能导致残障(剥夺)的多维因素,包括个人因素、资源和结构因素等,并通过能动性、转换机能等概念的使用,使得解决残障问题的政策、服务能更具多元性和系统性。更重要的是,它在目标上不仅限于康复和去障碍,而是强调残障与福祉的联系,希冀通过扩展个体的能力/功能实现残障者的幸福和人类的发展。如果说ICF是医学和社会模式的综合,人类发展模型则在ICF的基础上向前推进了一步,它强调残障者的福祉,明确了客观层面的资源、结构因素和主观层面的能动性在应对残障问题时的综合效应。

相较西方,中国的残障研究尚处于起步不久的状态,研究发现和理论积累还不能很好地指导残障服务和政策实践。有学者指出,当前中国的残障制度建设中,面向个体的医学模式仍是主流,政策理念停留在个体模式和消极保障阶段,缺乏更为积极的理念和主动作为。本文论及的诸多残障模式和理念,尤其是人类发展模型,对深化我国的残障研究,创新残障服务模式和制度体系具有启示价值。习近平总书记指出,人民幸福生活是最大的人权。国家“十四五”规划也提出,在新发展阶段,要增进民生福祉,不断实现人民对美好生活的向往,尤其指出要切实保障残疾人群体的发展权利和机会。在此背景下,人类发展模型所强调的以能力、资源和结构的整合性手段增进残障者福祉的思路,可为我国残障研究和政策实践带来启发。

注:本文转自《残疾人研究》2021年第3期,作者系东北林业大学庞文副教授。

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