龙墨

1990年12月28日，中华人民共和国第七届全国人民代表大会常务委员会第十七次会议审议通过了《中华人民共和国残疾人保障法》。该法第48条规定：“每年五月第三个星期日，为全国助残日。”

在第34个全国助残日到来之际，让我们一起走近残疾人，倾听关于他们的故事。以下是中国听力语言康复研究中心原主任、中国残疾人福利基金会现任理事长龙墨委员讲述的她所见证的中国残疾人事业发展30年。

残疾人是一个特殊困难的群体，是全社会应共同关注、关爱的对象。我国现有残疾人约8500万，背后就是8500万个家庭，加上他们的亲属，涉及人口2亿至3亿人。做好残疾人工作是事关党和国家发展的大事，让广大残疾人安居乐业、衣食无忧，过上幸福美好的生活，既是我们党全心全意为人民服务宗旨的重要体现，也是我国社会主义制度的必然要求。

我1995年进入中国聋儿康复研究中心（现名“中国听力语言康复研究中心”，系中国残联直属单位）工作，从此跟残疾人事业结缘，2022年8月又转到中国残疾人福利基金会任职，可以说与残疾人事业打交道已有近30年。这30年中，我见证了中国残疾人事业的发展进步，也经历了无数个让我感动的瞬间。我非常荣幸能从事残疾人事业相关的工作，更荣幸自己能担任第十二、十三、十四届全国政协委员，为残疾人和残疾人工作者代言。

（一）做聋儿康复工作让我很有“幸福感”

我本来是学医的，1984年大学毕业后先是在北京宣武医院儿科工作，后来因为工作需要，被调入中国聋儿康复研究中心。在这里，虽然接触的对象依然是孩子，但是是听力有障碍的孩子。

我在宣武医院工作时，虽然也是跟生病的孩子打交道，但他们是正常孩子，沟通起来很顺畅；到聋儿康复研究中心工作后，最初的感受是沟通困难，用一句话概括就是“交流基本靠喊”。在这里接受康复的，基本是3—6岁的听障儿童，由于各种原因导致的听力障碍，使他们连讲最简单的话都很困难。后来经过了解我才知道，我国8500多万残疾人中，听力障碍的有2780多万人，占到残疾人总数的1/3，其中0—6岁的听障儿童有13.7万。0—6岁是听障儿童康复的黄金时期，通过佩戴助听设备、接受系统性的语言能力康复训练，可以使听障儿童的命运从根本上得到改变。由此我也意识到，我所从事的是一项极其重要的工作，任重道远，必须抓住这宝贵的幼儿期，帮助听障儿童最大程度地改善他们的生活。

图为佩戴助听设备的听障儿童

20世纪90年代，经过改革开放，我国经济得到了快速发展，但经济总体水平仍然不高，最主要的是当时技术不发达，很少有孩子能戴上助听设备，特别对于重度、极重度听障儿童来说，助听器也难以满足其需要。那时，我们帮助孩子们进行康复训练，往往依靠让孩子看我们的口型和感受声带振动来学说话，一个词重复几十遍甚至上百遍是常事。那时候每天萦绕耳边的，就是“爸爸”“妈妈”“香蕉”“苹果”等这些简单词汇。基于这样的条件，听障儿童的康复效果并不是太理想，即使经过康复训练，最后进聋校的儿童也很多，用手语的也很多。北京那时候有5所聋校，多数孩子从我们中心毕业后都进入聋校学习。

大多数聋儿都是由内耳损伤或内耳功能障碍导致的，而对于内耳方面的疾病，尚无有效的治愈办法，这就需要借助一些手段或设备使他们的听力得到改善。助听器对于重度以下的听力损失有较好的补偿效果，而对于重度尤其是极重度感音神经性耳聋，当时基本没什么办法。儿童处于语言学习期，如果能在早期发现，及时给予听力干预，对于每年新生几万的听障儿童来说无疑是天大的福音。在这种背景下，20世纪末，有一项新技术被引进到我国，这就是人工耳蜗。

人工耳蜗是一种模拟人耳蜗毛细胞、根据声—电换能机制研制出来的电子装置，由体外言语处理器将声音转换为一定编码形式的电信号，通过植入体内的电极系统直接刺激听神经，进行“听力重建”,使患者重获听力，是重度和极重度听障患者最有效的听力康复手段。当然，在引进人工耳蜗设备的同时，也需要有听力师和语言康复教师来帮助孩子进行语言康复。

就是在帮聋儿康复的过程中，我认识了一个小姑娘，通过这个小姑娘的故事，可以从一个侧面看到我国残疾人相关机构在帮助听障人士康复方面取得的成效。

这个小姑娘就属于重度感音神经性耳聋，开始她佩戴助听器，后来随着听力逐渐下降，助听器已经难以对其听力进行有效补偿。在她4岁的时候，家人了解到了人工耳蜗知识，于是决定给她做人工耳蜗植入手术。刚开始时，对于要不要做这个手术，家长也很犹豫。首先，当时是全自费，购买耳蜗设备和手术的费用总共要20多万，这在九几年可不是笔小数目（现在6岁以下的儿童全免费）。第二，她当时戴了助听器，已会说一些简单的话语。第三，当时人工耳蜗刚刚引入中国，技术还不是特别成熟，可能存在一定风险。

我带着这个孩子跑了不止一家医院，帮她咨询和评估，其间跟家长、孩子都建立了比较深的感情，到现在我们仍一直有联系。最终小姑娘还是做了手术，在我们中心（当时的中国聋儿康复研究中心）经过一段时间的语言康复训练后顺利毕业。之后，她跟正常孩子一样，进入小学、初中学习，高中时家里移民了加拿大，她考上了多伦多大学，还读了多伦多大学的研究生。我有一次去加拿大参加学术会议，会间休息时，她带着我四处逛逛，还可以做我的翻译，她的英文跟汉语一样流利，已经跟健听人没什么区别。看到她这样，我真的特别欣慰，那种感觉比挣多少钱当多大官都幸福。

这中间还有个小插曲。有一次女孩回国，跟我说她交了男朋友，是从小在加拿大长大的健听人。男朋友知道她是戴耳蜗的，但是他的家人一直不知道，她自己也一直没说。她很爱男友，和男友家人相处也很融洽，但不知该如何告知对方家长，对告知后的结果也很忐忑。我就劝她应该如实告诉他们，不能再拖了，毕竟已经交往两年多了，早知道比晚知道好。后来，女孩把国内记者采访她妈妈的两篇报道发给了“准婆婆”，准婆婆看后很感动，说：“你是上帝派到我们家的天使，不管你以后跟我的儿子成不成，我都会把你当我的女儿看待。”

当她把这个消息告诉我时，我都感动地流下了眼泪。女孩说：“龙老师，特别感谢您，在面对此事时，是您促了我一把。”现在他们已经结婚了，生活得很幸福。讲这个故事是想表达我的一种感受：现在越来越多的人对残疾人的态度都较以前发生了很大的转变，不管是在国内还是国外，帮助残疾人、关爱残疾人而不是带着歧视的眼光去看他们，已经成为社会的一种共识。

这样的例子还有很多，有的孩子康复后考上了大学，有的找到了好工作，有时他们会给我打电话或发微信表示感谢。我对他们说：“你们不应该感谢我，我应该感谢你们才对，因为你们带给了我实实在在的幸福感。”我经常说，做残疾人的工作，第一有感情，第二很幸福，因为通过你的努力可以改变一个残疾孩子的一生。

我那时也经常对我们聋儿康复研究中心的工作人员说：“选择某个职业是个人的自由，但是你一旦进入这个单位，首先要有爱心，其次要有耐心，有了爱心和耐心才能做好这份工作，否则你就选其他的工作。”

（二）从“能听会说”到“让听障儿童全面康复”

做残疾人工作虽然有幸福感，但有时候也会有无助感和无力感，因为不是每种残疾都能像听障残疾一样有可能得到全面康复，就算是听障残疾，也不是每个孩子都能恢复得特别好。但是无论如何，我国残疾人事业获得前所未有的发展是不争的事实，尤其是近十年来，党和国家对残疾人事业非常重视，残疾人事业已经作为中国特色社会主义事业的重要组成部分，被充分纳入党和国家工作大局，残疾人的基本民生得到了稳定保障，公共服务水平有了大幅提升。

还是以听障孩子为例，他们的康复和基本生活较以前有了翻天覆地的变化，可以说取得了“质的飞跃”。

我刚到聋儿康复研究中心后，常听到的一句话是“我们康复的目的是让孩子能听会说”，现在则完全不一样了，我们的目标是“让听障儿童全面康复”，要让他们跟健听孩子一样，德智体美劳全面发展。这已不只是对生理缺陷进行康复，而是上升为对一个人整体素质的提升，这是残疾人事业的一大进步，是残疾人事业高质量发展的突出表现。我认为，聋儿康复事业从以下几个方面实现了高质量发展：

首先是政策保障。2009年，中央财政拨出专款启动贫困残疾儿童康复抢救性项目，就听障儿童而言，每年给3000名听障儿童免费提供全数字助听器，为500名听障儿童免费提供人工耳蜗，这是新中国成立以来为残疾人个体投入最高的一次。“十二五”期间（2011—2015年），国家继续实施对贫困残疾儿童的康复救助项目，每年为4500名听障儿童免费提供人工耳蜗，为4500名听障儿童免费提供助听器。“十三五”期间（2016—2020年），由康复救助项目转为对残疾人进行精准康复服务，2018年，国务院出台《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，使残疾儿童康复有了制度性保障，0—6岁残疾儿童的康复基本实现全覆盖。

其次是技术上的进步。过去，很多孩子很难有机会使用助听器，即使有，也是最基本的传统模拟型。后来有了半数字和全数字助听设备，现在则有了智能型，还有了人工耳蜗。可以这样说，从轻度耳聋到极重度耳聋甚至全聋人，现在都可以听到声音，这是技术快速发展的一个重要体现。除了在技术上帮助听障孩子回到有声世界之外，我们还对他们进行“听能管理”，可以帮助他们随时调节助听设备，保证孩子始终能听好。

再次是理念上的变化。过去一些人接触残疾孩子时，总会用一种异样的眼光或者同情的心态对待他们，这其实对孩子的自尊心有一定程度的影响。现在我们主张把残疾孩子当成普通孩子对待，不强调他们是“特殊孩子”，保护好他们的自尊心。现在很多残疾孩子都康复得很好，尤其是听障孩子，他们完全可以回归正常的社会生活。针对听障儿童回归正常社会生活，中国聋儿康复研究中心还牵头组织实施了听障儿童教改项目，为听障儿童编写专门的教材，我自己也参加了教材的编写和专家委员会的牵头工作。其实，现在的幼儿康复教材除了加进康复的内容外，其他内容跟普通幼儿园的教材没什么两样，我们就是要把他们当成健康儿童一样对待，促进他们的全面发展。

图为聋儿单训课

图为聋儿上大课

第四，更加注重对家长的培训。我们现在非常强调“家园共建”，家庭和幼儿园（学校）要共同发力，尤其是家长，需要做的更多。因为孩子终归是要回归家庭、回归社会的，这才是他们最自然的生活方式。但是在孩子回归过程中也经常会遇到一些问题。比如孩子到了青春期，生理和心理的变化会导致他们心理上格外敏感脆弱，他们本身说话和听力在一些特殊环境中就要比普通孩子差一些，如果这时在学习或生活中再遇到一些问题，很有可能会产生心理障碍，把自己封闭起来。在这种情况下，家长对其进行心理干预就变得十分重要。并且，有时候不仅仅孩子需要心理干预，家长本身也很需要。有些家长在得知自己的孩子是听障孩子以后，首先自己就崩溃了，对这些家长我们就需要给予支持，帮助他们进行心理建设和疏导。

第五，更加重视孩子回归社会后的随访工作。据统计数据显示，从全国范围来讲，佩戴人工耳蜗的孩子经过康复后，86%能够进入普校读书，我们聋儿康复研究中心毕业的孩子则99%以上都能进入普校。他们进入普校后的状态如何、是否适应， 是我们格外关注的问题。针对聋儿，学前康复时他们在康复机构进行，康复机构因为是专门从事康复相关工作的，相对来说比较专业；但进入普校后，这些残疾孩子能否在硬件和软件上得到相应的照顾，就需要格外关注了。

举个简单的例子，对于听障孩子来说，不管是戴耳蜗还是戴助听器，他们平时听得再好，在特殊条件下也可能听不好，比如在人多嘈杂的情况下，在特别空旷、有较大混响的情况下，在距离远的情况下（最好的距离是一到两米，远了还是会受影响）。对于这些知识，普校的老师是否了解，接收这样孩子的班级老师有没有接受过相应的培训，老师是否知道应该让孩子坐在什么位置上等，都是问题。另外，接收残疾孩子的学校的无障碍设施做得怎么样也很重要。针对这些情况，在教改时我们提出来，康复机构的教室里必须要做吸音处理，以减少噪声、混响的影响，家庭里面也要进行适当的改善，比如买软布窗帘、铺地毯等。但是现在我们普校中能做到这点的恐怕不是很多，我们在有些方面做得还远远不够。

中国聋人协会曾经做过一项统计，聋校一年级时每个班大概有两三个孩子，到五六年级时可能会增加到七八个，哪里来的？在普校里跟不上进度而回流的。这些孩子当初能进普校，说明他具备了一定的基础，这种回流可能有他自身的原因，也有可能是融合教育跟不上的原因——巨大的学业压力、考分压力导致教师们顾不上这些残疾孩子的特殊需求。比如，听障孩子上课听不懂可能就走神了，这就需要老师不断地提问他、提醒他；讲课时，老师如果远距离或边走边讲解，就会极大地影响听障孩子的听课效果，一旦学习跟不上，就有可能导致孩子厌学。根据需要，还应该鼓励给听障孩子配备FM系统（一种可以克服距离、噪音和干扰的无线系统，使用这种系统可以让患者感觉到声音被拉近、环境变得安静等）。

应该说，国家现在对融合教育越来越重视，出台了一系列政策，如特殊教育提升计划等，但在落实上还存在不少问题。融合教育不是把残疾孩子放到幼儿园、小学等普通教育机构，让他们融合进去就可以，而是要针对孩子的不同情况，对环境和教学方法进行特定设计，给每个孩子制定不同的学习目标，最终目的是使特殊孩子和普通孩子在教学环境中融为一体，共同学习，同步成长。

每年开“两会”的时候，针对政府工作报告中提到的“职业教育”“继续教育”“特殊教育”等问题，我都会提一个意见，就是把“融合教育”加进去。只有国家重视了，加强检查和监督，相关工作才能更好地推进。

（三）不断满足残疾人对美好生活的向往

2022年8月，我来到中国残疾人福利基金会工作，接触的残疾人更多更广泛了，对残疾人事业的感受更深了，对怎么做好残疾人工作也有了更深入的思考。

中国残疾人福利基金会是经国务院批准于1984年3月15日成立的全国性公募基金会，宗旨是“弘扬人道，奉献爱心，全心全意为残疾人服务”。

图为龙墨在中国残疾人福利基金会会徽前留影。会徽中心图形由“残疾人”三字的汉语拼音字头缩写CJR组成，表示“残疾人”。外形是梅花，象征残疾人顽强拼搏的品格和自尊、自信、自强、自立的进取精神；梅花盛开，寓意残疾人事业的春天，代表着全国残疾人及其亲属的希望。梅花以五个相互连接的人字组成，象征残疾人团结携手，生活在友爱、互助的社会中，得到理解和尊重；象征全国人民共举人道主义旗帜，和残疾人一起组成亲密无间的集体。会徽的中心图形和边线金黄色，象征残疾人生活在社会主义祖国，沐浴党的阳光，也象征了我国残疾人事业生机勃勃，欣欣向荣。

基金会自成立以来，大力倡导扶残助困的良好社会风尚，积极开展募捐活动，筹集资金，努力改善残疾人康复、教育、就业等各方面情况。比如，为了更好地服务残疾人，基金会从成立以来培育了多个助残项目：针对听力障碍儿童，培育了“听力重建·启聪行动”人工耳蜗公益项目，为听障儿童提供免费人工耳蜗；针对视力残疾，培育了“启明行动”，帮助白内障患者重见光明；针对肢体残疾，培育了“阳光伴我行”集善明门儿童轮椅项目，为残疾儿童捐献轮椅，还有“衣恋集善幸福同行”活动，为残障人士进行假肢适配等“助行行动”。此外，还有资助贫困残疾少年儿童接受义务教育的“助学行动”；资助贫困残疾人改善生活状况、提高生活质量的“助困行动”，其中包括捐建盲文阅览室、无障碍观影室，开展残疾人艺术创作、非遗文化传承、体育活动等帮扶的文化助残行动；同时还开展了残疾人家庭卫浴改造等无障碍行动等。

图为基金会的“文化助残”项目，帮助残疾人改善生活状况，提高生活质量

图为基金会的“助行行动”，为残疾人适配假肢

图为基金会的“启明行动”，为盲人带去光明的希望

基金会还将公益事业与国家大政方针政策紧密结合，助力脱贫攻坚，助推乡村振兴。比如，基金会在160个国家乡村振兴重点帮扶县持续深耕，启动“集善扶贫健康行公益项目”，先后开展实施了包括集善眼病、膝髋关节置换手术、孤独症儿童康复、互联乐业、麻风病救助、精神救助、强直性脊柱炎健康扶贫工程、“孙楠·重塑未来”等多个公益项目，为实施精准扶贫奠定了扎实基础。2020年，随着国家脱贫攻坚目标任务如期完成，为巩固拓展脱贫攻坚成果，同乡村振兴有效衔接，“集善扶贫健康行”项目更名为“集善扶困健康行”。截至2024年3月，“集善扶贫（困）健康行”公益项目累计支出1.442亿元，帮扶贫困残疾人数逾50余万人。

来到基金会后，我接触到了各类残疾人，跟他们聊天时最大的感受是残疾人的需求不再像过去那样简单和统一了，个性化的需求更多了。比如过去对于盲人，我们统一发一根盲杖就行了，现在他们不只需要盲杖，可能更需要一些高科技的东西。有个盲人就曾对我说：“如果能给我一个仪器，让我面前有光感就很好。”对于肢残人士，过去是提供假肢，现在不光提供，还要讲适配。不只是假肢适配，轮椅也讲适配。比如对于脑瘫的孩子，他们的病情不一样，需求就不一样，有的可能需要在头部加个托，托住他的脑袋；有的可能需要在屁股底下加个垫子，这样更舒服一些。还有不同身高的人，对轮椅的要求也不一样。总之一句话，随着时代和科技的进步，残疾人对自己生活的需求和期待值更高了。就像习近平总书记说的，残疾人也有对美好生活的需求，也存在日益增长的美好生活需求与发展不平衡不充分之间的矛盾。我们现在做公益事业，就是要满足不同类型残疾人的不同需求，给他们提供真正需要的东西。

还有一点，过去的公益更多的是捐赠物品，现在还要捐赠技术。特别是基层，我们要告诉他们怎么运用先进的设备和技术。以假肢适配为例，我们要有团队指导基层怎么去适配，还要定期随访、定期评估，看看使用效果怎么样等。

（四）为残疾人事业做好代言是我的职责

在组织的信任和支持下，我连续三届担任全国政协委员，为残疾人、残疾人工作者代言，为他们发声，这是我职责的一部分。

图为龙墨在全国政协会议上

在平时的工作中，我注意将自己的本职工作与政协委员身份相结合，多参加调研活动，了解残疾人所需，为此提交过多个提案。比如，我曾提出建立残疾儿童康复救助制度的提案；提出提高融合教育质量的提案；对于享受人工耳蜗资助的贫困听障儿童，提出建立零配件专项补贴制度的提案；针对人口老龄化及老年人耳聋患病率高的状况，提出对困难老年人加大扶持的提案；针对从事残疾人康复事业专业人员不足、质量参差不齐、教育及职称体系不健全等问题，提出相关解决方案的提案。

作为多年的代言人，我深感要发挥好政协委员建言献策的职责，一是对这个群体充满感情，二是要做好调研、了解现状，这样才能提出切实可行的建议。

我在残疾人系统工作近30年，对残疾人的关心和关注已经融进了自己的身心，只要在岗一天，就要认真做好本职工作，不负这个群体的期望，不负这个时代的要求。

本文选自《纵横》2024年第5期，龙墨口述，杨玉珍采访整理。口述者系第十二、十三、十四届全国政协委员，中国残疾人福利基金会理事长。文中图片由口述者提供。